Er is me de afgelopen weken herhaaldelijk gevraagd of ik de bijdragen op mijn Facebook-pagina over mijn his-ablatie niet in één keer kan en wil publiceren. Ja dat kan, op mijn blog van mijn website. En ik wil het ook wel. Hopelijk helpt het andere hartpatiënten, die in hetzelfde schuitje zitten waarin ik zat en die twijfelen over een vervolgstap in hun behandeling.
Vandaar hieronder het integrale Facebook-verhaal vanaf oktober tot en met december 2012 van een bizar verlopen jaar. De voorgeschiedenis vanaf 16 februari, want toen begon het met een ziekenhuisopname en een volkomen mislukte ablatie. Een medische misser, zo is nadien ook in het ziekenhuis door een vooraanstaand cardioloog toegegeven.
Met drie ablaties aan mijn hart in 2002, 2003 en 2008 was ik inmiddels redelijk ervaren. Maar wat er op en na die 16e februari allemaal is gebeurd…….
De maanden erna was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Met op 17 en 20 maart meerdere hartstilstanden. Een pacemaker die vervolgens mijn hartritme aan moest sturen, maar niet kon voorkomen dat dat hart volop en vanaf augustus zelfs chronisch bleef fibrilleren en flutteren. Er zouden nog vele cardioversies volgen.
Een spoedeisende hartcatheterisatie op 16 oktober bracht uiteindelijk de ommekeer. Hieronder het verhaal dat zich erna heeft afgespeeld
Facebook-bijdrage 1 (23 oktober 2012)
Morgen, 24 oktober 2012, wordt voor mij een spannende dag. Tegelijkertijd hoop ik dat het een nieuwe (door)start naar weer een normaal leven wordt. Morgen gaan ze in de Isala Klinieken mijn bundel van His doorbranden, de zogeheten his-ablatie toepassen. Voor het geval het je interesseert, op de website van de Hartstichting kun je precies lezen wat het inhoudt.
Vanaf 1986 heb ik al last van hartritmestoornissen, van boezemfibrilleren en boezemflutteren. In 2002, 2003, 2008 en in februari van dit jaar hebben ze via ablaties geprobeerd die ritmestoornissen te verhelpen. Tevergeefs, blijkt nu. En na al die stevige ingrepen, 40 cardioversies later en een hartcatheterisatie vorige week dinsdag is de kogel door de kerk.
Ik ga voor de hisbundel-ablatie. Dit betekent dat mijn beide hartkamers voortaan permanent door een pacemaker worden aangestuurd. De gedachte daaraan heeft me vaak angst ingeboezemd. Wat als die pacemaker uitvalt? Maar heb ik een andere keus? Nee, adviseren mij de deskundige cardiologen in Zwolle. En dat vind ik zelf ook. Als het goed gaat, en daar reken ik op, krijg ik weer een rustig en regelmatig hartritme, zonder dat de hartboezems dat met hun fibrilleren of flutteren in de war kunnen schoppen.
Op internet tref je op allerlei fora lotgenoten, die op zoek zijn naar ervarings- en succesverhalen over de his-ablatie. Bijvoorbeeld bij hartpatienten.nl, bij pacemakerdragers.nl en bij het medisch forum. Er is veel onzekerheid en onwetendheid heb ik gemerkt. Je treft een paar ervaringsverhalen. Maar die zijn summier en niet erg opbeurend.Maar volgens mijn cardiologen in Zwolle kan een his-ablatie heel heilzaam werken. Daarom heb ik besloten om voor lotgenoten, voor mensen met ernstige hartritmestoornissen, die als een berg opzien tegen zo’n his-ablatie, mijn ervaringen via facebook met hen en met andere geïnteresseerden te delen. Niet wetend hoe het allemaal uit zal pakken en wat het resultaat zal zijn. Maar ik reken erop dat mijn (ervarings)verhaal een succes wordt en de ervaring positief zal zijn. Dat het leven een nieuwe (door)start kent.
Facebook-bijdrage 2 (24 oktober 2012)
Je kent het wel. Komen ze met de boodschap dat ze goed nieuws en slecht nieuws voor je hebben. En ook al kan de verantwoordelijke verpleegkundige er niets aan doen. Haar boodschap dat mijn operatie door een spoedgeval is uitgesteld komt hard aan. Haar goede nieuws: ik ben morgenvroeg om 8 uur als eerste aan de beurt. Dat wordt nog een slecht nachtje slapen.
Facebook-bijdrage 3 (25 oktober 2012)
Het was tot nu toe een pittige dag. Uiteindelijk was ik pas om half elf aan de beurt en om kwart over twaalf werd ik weer op mijn bed naar de afdeling gereden.
Maar het onomkeerbare doorbranden in mijn hart hebben ze gedaan. Met veel zorg, aandacht en precisie. Ik zal er later voor de geïnteresseerde(n) lotgenoten meer over schrijven.
Het was anders dan de vorige ablaties en tussen de oren ervoer ik het zelfs anders als toen in maart j.l. de pacemaker geplaatst werd. De 5 uur verplichte bedrust zijn er inmiddels al 9 geworden, want de wond in de slagader, waar de katheders naar binnen gingen in de lies, sprong open en dat vond niet alleen ik maar ook de verpleging heel onplezierig. De rommel is opgeruimd, het drukverband zit weer stevig vast en ik ga straks (toch) proberen even de eerste stappen te doen. Met zoveel bemoedigende woorden van jullie kant moet dat lukken, hoop ik. Dank voor al die fantastische support. Wordt vervolgd.
Facebook-bijdrage 4 (26 oktober 2012)
Ze zijn tevreden in De Weezenlanden in Zwolle. En ik ook wel. Heb na ruim 8 maanden ellende eindelijk weer een normaal hartritme. Ook al wordt het dan nu voor 100 procent aangestuurd door de pacemaker en is het hier op de foto met 99 wat aan de hoge kant. Maar de dodelijk vermoeiende hartritmestoornissen (boezemfibrilleren en -flutteren), die tot voor een aantal maanden altijd begonnen als je het net niet uitkwam en vanaf juli chronisch mijn leven beheersten – of moet ik schrijven, teisterden – behoren vanaf nu hopelijk definitief tot het verleden.
Over 6 weken weten de cardiologen, mijn pacemakertechnicus en ik meer. Want dankunnen ze op mijn pacemaker precies uitlezen wat deze allemaal (wel en niet) gedaan heeft. Dat betekent vooral dat de pacemaker 100 procent van de tijd – 24 uur per dag – moet werken en eenritme moet bepalen en bewaken. Vandaag is het onderritme ingesteld op 80 slagen per minuut in rust en het bovenritme is afgesteld op 140 slagen bij inspanning. Over 6 weken wordt het onderritme terug gebracht tot 70 slagen per minuut en 6 weken daarna nog weer eens naar 60. En de batterijheeft nog stroom voor ruim 7 jaar.
De ingreep is mij mee gevallen. Ook al heb ik er tussen de oren ongelooflijk tegenop gezien. Je ‘vernielt’ tenslotte niet maar zo iets in je hart, wat door diegene die het menselijk lichaam heeft bedacht, toch voorzichtig en bewust zo in elkaar is gezet. Het aanprikken van de liezen voor de katheders was een pijnlijke aangelegenheid. En mijn linkerlies (want daarin zijn ze allemaal de slagaders ingedrukt richting het hart) doet nog pijn, is stijf en het lopen gaat nog wat wankeltjes. Kwestie van tijd. Het branden op zich in de Bundel van His, om de geleiding tussen boezems en kamers te verbreken, viel enorm mee. Wie ooit een longvenen-ablatie in de linker hartboezem heeft gehad, lijdt vele malen meer dan deze relatief kortdurende ingreep van maximaal anderhalf uur.
pacemakerdragers.nl
hartpatiënten.nl
medischforum.nl
Waar ik op de websites van hartpatienten.nl, pacemakerdragers.nl en medischforum.nl geen echte succesverhalen kon vinden, maar alleen onzekerheid en vele vragen aantrof van mogelijke gegadigden (of wanhopigen, die niet durven) voor zo’n hisbundel-ablatie, hoop ik dat mijn verhaal zich positief zal ontwikkelen. Dat er wel een succesverhaal komt. De cardiologen in Zwolle hebben hun best gedaan. Nu mijn hart nog.
Facebook-bijdrage 5 (27 oktober 2012)
Dank, dank, dank voor al jullie hartverwarmende reacties. Ik ben weer thuis. Met een ritme tussen 80 en 140 slagen per minuut dat nog steeds door de techniek piekfijn wordt geregeld. Hopelijk blijft dat zo. Over de medische details voor belangstellenden en lotgenoten bericht ik een dezer dagen wel weer. Ik voel me goed en als het hart mee blijft werken, de lies minder pijnlijk en weer wat soepeler wil worden, dan kan het alleen nog maar beter worden. En daar hoop en reken ik op. Goed weekend allemaal.
Facebook-bijdrage 6 (9 november 2012) : Update his-ablatie
Ruim twee weken na de his-ablatie kennen mijn beide hartkamers inmiddels 24 uur per dag een regelmatige hartslag door m’n pacemaker. ‘Kun je er wel mee omgaan dat je hart nu kunstmatig draaiende wordt gehouden?’ en ‘Ben je niet bang dat die pacemaker uitvalt?’ zijn vragen, die ik inmiddels al heel vaak heb moeten beantwoorden. Ik kan daar heel goed mee leven en ik ben ook niet bang dat de pacemaker uitvalt. Dat ik er heel goed mee kan leven heeft een simpele, maar niet onbelangrijke reden: ik voel eindelijk die vervelende hartritmestoornissen niet meer. Door het doorbranden van de Bundel van His kunnen die foute ‘electrische’ impulsen vanuit mijn hartboezems de hartkamers eindelijk niet meer bereiken. Geen vermoeidheid en irritatie meer van dat boezemfibrilleren en boezemflutteren met hele hoge, onregelmatige hartslagen. Ik kan binnen marges weer gewoon functioneren. Ben weer aan het werk, heb vandaag weer op de golfbaan gestaan, fiets rustig door het dorp en sta niet meer boven aan de trap te hijgen als ik die net iets te snel ben opgelopen. En natuurlijk ben je wel eens moe of moet je even een dagje bijkomen. Maar dat heeft meer met de aard van het beestje te maken dan met de ingreep en het pacemaker-ritme.
‘Hoe hoog is je hartslag nu?’ is ook een veel gestelde vraag. Mijn pacemaker is voorlopig ingesteld op een onderritme van 80 slagen per minuut en een bovenritme van 140. Over 4 weken gaan ze dat onderritme verlagen naar 70 en over 10 weken naar 60 slagen per minuut. Als alles goed gaat natuurlijk en daar ga ik vanuit.
Deze nieuwe ritme-realiteit is heel wat anders dan het chronische flutteren en fibrilleren, waarbij de hartslag in rust niet meer onder de 100 kwam. En bij vorstelijke aanvallen van fibrilleren vloog die hartslag in het verleden in rust gemakkelijk naar 200. Dodelijk vermoeiend en zowel fysiek als mentaal behoorlijk belastend. Dat nieuwe ritme wordt niet bepaald door de inspanning die ik verricht maar door de beweging die ik met het lichaam maak. Het ritme wordt bepaald door de zogeheten bewegingssensor, die er in zit. Vraag me er geen details over, maar zo heb ik het me uit laten leggen. Een echte deskundige zal vast een beter verhaal hebben. Maar belangrijk voor mij is dat het werkt.
Bang dat de pacemaker uitvalt ben ik niet. Die kans is net zo groot als dat ik in een vliegtuig zit dat naar beneden stort. De zeer deskundige pacemaker-technici in Zwolle hebben mij bij mijn ontslag uit het ziekenhuis verteld dat er nog voor 7 jaar stroom in de batterij zit.
Er is gelukkig wel een nieuwe ontwikkeling, waarover ik deze week al op Facebook berichtte. Daarbij wordt door de hartslag stroom opgewekt die in de ‘accu’ van de pacemaker kan worden opgeslagen. Het grote voordeel daarvan is dat ze je niet om de zoveel jaar hoeven open te snijden en de pacemaker door een kostbaar nieuw exemplaar te vervangen. Want zo werkt het tot nu toe. Met name als je op jonge leeftijd een pacemaker krijgt weet je dat je om de zoveel jaar aan de beurt bent. Het zou een zegen zijn als die ontwikkelingsfase snel werkelijkheid wordt.
Gelukkig kun je, als je de zaak niet vertrouwt, naar het ziekenhuis bellen en meten ze de pacemaker bijna altijd diezelfde dag nog door. In ieder geval de volgende dag. Anders gezegd: de back-up service van De Weezenlanden in Zwolle is heel goed. Niet onbelangrijk als je voor je hartslag afhankelijk bent van zo’n ‘machientje’.
Er is nog een voordeel. Ik ben druk bezig met het afbouwen van bijna alle medicijnen. En ik slikte er nogal wat op een dag, was bijkans een rijdende apotheek. De flecaïnide (ook wel vaak aangeduid als tambocor, dit voor de kenners) hoefde ik al direct niet meer in te nemen. De metropolol (ook wel vaak benoemd als selokeen) zit in de afbouwfase en kan ik over een week stoppen. Dat scheelt heel wat rommel in je lijf en rust voor nieren, lever en maag.
Ik voel me voorlopig opgelucht en ben blij dat ik na veel twijfel toch heb ingestemd met de his-ablatie. Alhoewel ik feitelijk ook geen andere keus meer had.
dr. Jorik Timmer
Het vertellen van mijn ervaringen op Facebook heeft er ook voor gezorgd dat lotgenoten met veel vragen en opmerkingen kwamen, per telefoon of per mail. Hun onzekerheid kan ik begrijpen. Heb er zelf ook heel lang mee rondgelopen. “Tenslotte doe je iets onomkeerbaars in je hart,” zei cardioloog dr. Jorik Timmer tegen mij.
En wie ook onze schepper is, hij of zij heeft het mensenhart niet voor niets bedacht dat dit uit twee boezems en twee kamers moet bestaan en dat die ook nog samen moeten werken en aan elkaar geketend zijn via die Bundel van His.
Gelukkig is de medische wetenschap en de cardiologische kennis de afgelopen tientallen jaren met sprongen vooruit gegaan, weet ik uit eigen ervaring. Mogelijk dat mijn ervaring en deze bijdrage op Facebook mijn lotgenoten kan helpen om voor de toekomst ook een juiste beslissing te nemen. Toegegeven, ruim twee weken ervaring is natuurlijk niets op de schaal van een mensenleven. Maar ik blijf er de komende tijd op gezette tijden over berichten. En heb je vragen, mail of bel gerust.
Ik wens hen in ieder geval dat ze terug kunnen vallen op de wijsheid en deskundige adviezen van cardiologen, zoals ik die in de personen van dr. Jan Hoorntje, dr. Arif Elvan en dr. Jorik Timmer heb gehad en blijf houden. Want zonder hun deskundigheid, hun kennis van zaken en een adequate monitoring van wat er zich allemaal in mijn hart afspeelde en gaat afspelen de komende maanden en jaren, zou ik me zeer onzeker voelen.
dr. Arif Elvan
Facebook-bijdrage 7 (13 december 2012)
Update voor his-ablatie volgers.
Vandaag was het de dag dat mijn pacemaker-technicus de eerste grote test zou doen om te kijken of Arif zijn werk goed had gedaan. Mijn cardioloog Jorik Timmer moest daarna zijn kennis bevestigen wat via de computermuis van de PM-computer was vastgelegd en wat het vervolgtraject zou zijn. De PM-technicus stelde me na een paar minuten al gerust met de mededeling dat technisch gezien alles nog volgens plan werkte. Mijn hartslag in rust – ingesteld op de pacemaker – was nog steeds 80 slagen per minuut en de loze draad van de pacemaker die sinds 20 maart van dit jaar in mijn rechterhartboezem ligt (maar geen functie meer heeft na de his-ablatie) gaf aan dat mijn boezems chronisch aan het fibrilleren en flutteren waren sinds die 24e oktober. Maar daar heb ik God zij dank niets meer van gevoeld. Bij het uitzetten van de pacemaker kelderde mijn hartritme ogenblikkelijk naar onder de 30 slagen per minuut, waaruit volgens de PM-technicus bleek dat Arif Elvan alle ‘draadjes’ van die hisbundel goed had doorgebrand.
Ondanks een forse conditionele achterstand ten opzichte van 2011 – de inhaalslag moet nog gemaakt worden, daar werk ik inmiddels aan en die inzet krijgt na de jaarwisseling een upgrade – voel ik me als herboren. Kan alles weer.
dr. Jan Hoorntje
Of zoals cardioloog Jan Hoorntje na mijn hartcatheterisatie op 16 oktober j.l. al zei, vooruitblikkend op het resultaat na de his-ablatie: “Als het goed is moeten seks, drugs en rock and roll geen probleem meer zijn.” Een fraaie uitspraak. Hij heeft gelijk gekregen, tot op heden. Voel geen moeheid meer na een inspanning en ben bevrijd van dat chronische gebonk van mijn hart in mijn borstkas. Tuurlijk is er wel eens een dag dat je denkt: poeh, wat ben ik moe. Maar dat schijnen mensen zonder hartgebreken ook te hebben. En heel soms voel ik die boezems nog wel eens als ik op mijn linkerzij lig in bed, in de stilte van de nacht, waarin alles altijd erger lijkt dan het is.
Fysieke beperkingen zijn me niet opgelegd. Tijdens een uitgebreide test op 21 november bij Sportgeneeskunde in De Weezenlanden bleek de conditie nog niet al te best, zo constateerden sportarts Aernout Snoek en cardioloog Jesse Jongman. Maar met een door hen opgesteld gericht conditieprogramma kan ik de komende tijd aan de slag om die te verbeteren. Waarbij wel de tip werd gegeven dat het niet zo slim is om in de kopgroep te mee te willen doen maar lekker in de slipstream van het peloton mee te draaien. Dat kost in hun ogen al energie voldoende. Ik ga mijn best ervoor doen.
Goed, terug naar de realiteit van vandaag. De PM-technicus heeft vandaag het kunstmatig ingestelde hartritme terug gebracht van 80 naar 70 slagen per minuut als ondergrens. En als ik hier goed op reageer dan wordt op 7 februari 2013 het ritme nog een keer in tempo teruggebracht naar een ondergrens van 60 slagen per minuut. Met een bovengrens van 140 moet ik dan via de pacemaker-sensoren, die reageren op beweging en ademhaling, een hartritme kunnen produceren dat niet afwijkt van ‘normale’ harten. Mocht ik me er toch niet lekker bij voelen dan direct Zwolle bellen en je wordt geholpen.
Alle sombere verhalen op hartpatiënten.nl, pacemakerdragers.nl en medischforum.nl over de his-ablatie ten spijt, ben ik blij de beslissing genomen te hebben om het wel te (laten) doen. Met daarbij wel de ruggensteun van de deskundigheid in Zwolle uiteraard.
Extra alertheid is bij mij wel geboden, omdat mijn hartkamers slechts door één draad vanuit de pacemaker worden aangestuurd en normaliter dit met twee draden gebeurt. Bij mij ligt er alleen een draad in de rechter-hartkamer, maar mocht de linker-hartkamer toch groter worden (de technische details zal ik jullie besparen) waardoor het toch noodzakelijk is om alsnog een tweede draad naar de linker-hartkamer te trekken, dan gaat dat ook gebeuren. Dit hier zo in een paar woorden opschrijven is gemakkelijker dan de ingreep zelf. Maar of het gaat en moet gebeuren moet de toekomst uitwijzen. Daarvoor wordt mijn hart extra goed gemonitord via een hart-echo. Cardioloog Jorik Timmer zal en wil dat ook nauwgezet in de gaten houden. Daar vertrouw ik op.
Vooralsnog eindig ik dit bizarre jaar qua gezondheid met een majeur gevoel. En dat wil ik graag zou houden en gun ook alle andere lotgenoten met dat hinderlijke boezemfibrilleren en –flutteren eveneens een gezonde toekomst, maar bovenal veel wijsheid om met hun eigen cardioloog de juiste toekomstroute uit te stippelen. Ik ben er met vallen en opstaan gekomen. Mijn route naar de ingreep werd noodgedwongen tijdens de rit bepaald. Maar ben wel blij dat ik ben waar ik nu ben.
Geweldige bijkomstigheid is dat ik dagelijks geen handvol pillen meer hoef te slikken met de namen codarone, metropolol, sotalol, flecaïnideacetaat/tambocor of verapamil. Bloedverdunners en 5mg fosinoprilnatrium per dag is voldoende. En………. twee glaasjes wijn. Proost op fijne feestdagen en voor een ieder een gezond 2013 gewenst!!!!!
Henk ten Oever, 19 december 2012