Update
Ik beloofde mijn mede-lotgenoten, twijfelaars over een his-ablatie, mensen met boezemfibrilleren en andere lezers van mijn blog een update te schrijven na het vervangen van mijn pacemaker door een ICD. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde gehad. Zie hier het verslag wat er zich in 9 dagen Isala Klinieken begin juni 2015 voltrok.
ICD : DOMME DIKKE VETTE PECH
“Ik baal hier enorm van. Dit gebeurt zelden of nooit met de rechterdraad. En dat het uitgerekend jou moet overkomen.” Cardioloog dr. Peter Paul Delnoy zegt het ingetogen op vrijdag 12 juni 2015, even voor zeven uur ‘s avonds, als hij op het voeteneind van mijn ziekenhuisbed zit op kamer 145 van de afdeling Cardiologie van de Isala Klinieken in Zwolle.
Vier dagen ervoor heeft hij de pacemaker en twee geleidingsdraden naar de rechter-boezem en rechter-hartkamer uit mijn lijf gepeuterd en een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) en twee nieuwe geleidingsdraden naar mijn rechter- en linker-hartkamer met de nodige precisie erin gezet gedurende een drie uur durende operatie.
(Zie ook mijn blog ‘Van pacemaker en his-ablatie naar ICD’ van 6 juni 2015 over wat er allemaal stond te gebeuren op 9 juni j.l.: http://henktenoever.nl/blog/2015/06/06/van-pacemaker-en-his-ablatie-naar-icd/)
Om hier direct maar met de conclusie te beginnen: de ingreep op dinsdag 9 juni is prima verlopen, alleen het eindresultaat was niet zoals gewenst, gehoopt en gedacht. Op woensdag 10 juni, de dag na de ingreep, kwam Peter Paul Delnoy ook al aan mijn bed. Toen nog op de Short Stay afdeling van de afdeling Cardiologie. Gedurende ruim een uur gaf hij mij duidelijke, gedetailleerde informatie over wat en hoe hij een en ander gedaan had. En we spraken over allerlei andere zaken, bijvoorbeeld over de communicatie tussen arts en patiënt en over het onderzoek van Boston Research (de maker van mijn ICD en de geleidingsdraden) waar ik op verzoek van hem aan mee doe.
Cardioloog dr. Peter Paul Delnoy
“Maar,” zeg ik op die woensdagmorgen tegen de cardioloog, “het voelt niet goed in mijn borstkas. Het is net of aan de binnenkant, ter hoogte van mijn hart, iemand ‘hamertje-tik’ zit te spelen.” Ik voelde daar in zittende houding de hele tijd kleine schokjes, in cardiologisch vakjargon ook wel hikjes genoemd. Of om het nog anders te formuleren; ik voelde in het (pacemaker)ritme van het hart steeds kleine elektrische stroomstootjes op het linkerdeel van mijn borstkas.
Op het moment dat hij er is zul je net beleven dat die schokjes amper voelbaar zijn. Maar gedurende deze woensdag wordt het alsmaar erger en ‘s avonds voelt verpleegkundige Diana ze nadrukkelijk. “We noemen dat ook wel stimulering van het diafragma,” licht ze toe.
Creatief met kurk
Hoe het ook genoemd wordt, het voelt niet fijn en het voelt niet goed. De volgende (donder)dag wordt er door de ICD-technicus naar gekeken. Dat gebeurt. En hoe. Zeer nauwgezet. Anderhalf uur lang. Ze doen dat met een muis, die ze op de borstkas op de ingebrachte ICD leggen en voeren vervolgens allerlei metingen uit, waarmee ze precies in de computer kunnen analyseren hoe de ICD werkt, of de draden contact hebben met beide hartkamers en hoeveel ‘stroom’ er door heen loopt. In de ICD zit een pacemaker-functie en die moet werken, want na mijn his-ablatie in 2012 ben ik voor het aansturen en reguleren van mijn hartslag 24 uur per dag daarvan afhankelijk. Medische technologie en wetenschap anno 2015.
Maar…… de schokjes, de hikjes zijn opeens weg. Ik bedank ICD-technicus Jurjen daar heel hartelijk voor en vraag hem hoe hij dat gefikst heeft. “Noem het maar creatief met kurk,” zegt hij met een lichte glimlach. “Maar ik moet nu wel eerst met de cardioloog overleggen” en hij loopt weg. Om een kwartier later terug te komen met de mededeling dat het binnenin niet zit zoals het hoort, maar dat ik daar later meer informatie over zal krijgen.
En die informatie krijg ik die middag ook van physician assistant Mark. Hij legt uit dat mogelijk de geleidingsdraad in de rechter-hartkamer niet goed zit.
Om 17.30 uur moet ik opnieuw naar de ICD-kamer om nog meer onderzoeksgegevens op tafel te krijgen. Jurjen doet dat met een vertrouwenwekkende nauwgezetheid, maar aan zijn gezicht zie ik dat er iets niet goed is. Wat? Daar geeft hij geen antwoord op. Dat is des cardiologens.
Congres
Toeval of niet, maar Peter Paul Delnoy is die donderdag en vrijdag op een congres, waar hij als vooraanstaand cardioloog zal spreken over ‘Leadless Pacing, een reële belofte?” Maar binnenshuis is nog voldoende know how aanwezig om een analyse van mijn klachten en onderzoeksgegevens te maken.
Om 18.15 uur komt physician assistant Mark mijn kamer binnen en doet uit de doeken wat er mogelijk mis is (gegaan). “Hou je maar even vast,” zegt hij als startzin. “Het kan zijn dat de draad in de rechter-hartkamer niet op de juiste plaats zit. Maar ze houden er ook rekening mee dat de draden verwisseld zijn en niet juist zijn aangesloten op de ICD.”
Samenvattend: ik moet opnieuw geopereerd worden. Hoe dan ook. Wanneer? Dat is de vraag. Mogelijk al de dag erop, vrijdag. Anders de week erop. En….. ik moet ogenblikkelijk weer naar de ICD-kamer om de ‘shock-functie’ uit te laten zetten. Want, stel als de draden wel verwisseld zijn, dan krijg ik die shock, die elektrische ‘stroomstoot’ bij een forse ritmestoring of hartstilstand in de verkeerde hartkamer. Dat kan niet de bedoeling zijn.
Domme dikke vette pech
Mijn wereld wordt even wat klein op dat moment. Boosheid, woede, verdriet, onbegrip, machteloosheid. Het is deze mix van gevoelens die door mijn lichaam giert. Hoe is het mogelijk: in maart 2012 een ablatie bij mij verknallen en dan nu dit. Hoeveel domme, dikke, vette pech kan een mens hebben? Zoveel dus.
Dat de draad in de rechter-hartkamer niet op de juiste plaats zit en mogelijk een zenuw triggert waardoor de ‘schokjes’ ontstaan, dat kan ik nog begrijpen. Maar de draden verwisselen bij de aansluiting? Nee, dat wil er bij mij niet in.
Natuurlijk, alles is mogelijk en fouten maken is menselijk. Maar met een arts als Peter Paul Delnoy aan de operatietafel, iemand met zoveel kennis en kunde en ervaring, iemand die zo nauwgezet en secuur werkt, nee zo’n man kan in mijn beleven de draden niet verkeerd hebben aangesloten.
Empathie
Na nog het nodige onderzoek de dag erna op vrijdag 12 juni is Peter Paul Delnoy die avond op de rand van mijn bed ook stellig. “De draden zijn niet verwisseld. Dat weet ik bijna 100 procent zeker. Natuurlijk, je kunt altijd een fout maken, maar de draden van Boston, die jij hebt, hebben zelfs een kleurtje voor de aansluiting.” Ik geloof hem, voor 100 procent.
Voor zover hij zich kan herinneren is het ooit één keer eerder gebeurd bij een patiënt dat de rechter geleidingsdraad – samen overigens met de linker draad – problemen gaf. Dat ik na die primeur de eer heb om in dat unieke lijstje te worden opgenomen kan me gestolen worden.
Met zijn empathische en communicatieve klasse zorgde Peter Paul Delnoy ervoor dat ik volop vertrouwen in hem bleef en blijf houden. Hij geeft een duidelijke uitleg over wat er bij de tweede ingreep (revisie noemen ze dat in het ziekenhuis) allemaal gaat gebeuren. “Good Luck Peter Paul,” schrijf ik in mijn dagboek.
Er komt een nieuwe deadline voor de tweede ingreep: maandagmorgen 15 juni en ik ben als eerste om 8.00 uur aan de beurt. En er maar één die dit mag doen: dat is hij!!
Het weekend duurt lang en vanzelfsprekend spoken dan allerlei dwaze gedachten door je hoofd. Want er moet in een verse operatiewond gesneden worden, de ICD moet er weer worden uitgehaald en wat gebeurt er met de draden? Ik hoor de aardige narcotiseur weer naast de operatietafel, die op medelevende wijze vertelt dat hij je opnieuw heerlijk in slaap gaat sussen.
Maandagmorgen 15 juni is operatie-assistent Boudewijn met zijn rustgevende stem de eerste die me op mijn gemak stelt. Peter Paul Delnoy en zijn team verzamelen zich rondom mij, we praten nog wat en om 2 minuten voor 8 zeil ik heerlijk weg in de narcose om om 5 over half 11 weer een klok te zien op de verkoeverkamer.
Gelukkig korter dan de vorige keer en ik heb de narcotiseur ook nadrukkelijk gevraagd om daar waar mogelijk rekening te houden met de misselijkheid na afloop, waar ik de eerste keer onbedaarlijk veel hinder van heb ondervonden.
Vertrouwen
Na de ingreep heeft Peter Paul Delnoy nog met me gesproken, vertelt hij me op de woensdagmiddag erna, als hij mij thuis belt. Daar kan ik me niets van herinneren. Maar het telefoongesprek dat we die middag voeren is belangrijk voor me. Het weerspiegelt het vertrouwen dat ik in hem had, heb en hou als professional, als ervaren cardioloog die weet waar hij mee bezig is geweest. Hij ontrafelt ragfijn voor mij nog eens het proces van de eerste en de tweede ingreep; waar het mogelijk is mis gegaan en hoe het nu toch weer goed is gekomen.
Beiden verkeren we nu in een positie waar we alle twee niet verzeild hadden willen raken. Soms gebeuren die dingen in het leven. En deze kille constatering is hier gemakkelijker geschreven dan dat het proces zich tussen de oren voltrok, kan ik iedereen verzekeren.
En dan te weten dat de cardiologen van de Isala Klinieken in 2014 ruim 400 pacemakers en 550 ICD’s hebben geplaatst. Heel soms gaat er dan wel iets mis.
Op dinsdag 16 juni om 17.15 uur verlaat ik met anti-biotica pillen de Isala Klinieken in Zwolle. Pijnstillers moeten het leven de eerste week dragelijk maken. Op 12 augustus a.s. verwacht cardioloog dr. Arif Elvan mij op zijn spreekuur. Hopelijk wijst de controle van de ICD dan uit dat ik ‘storingsvrij’ ben gebleven, dat de draden nog steeds vast zitten in mijn hartkamers en dat ik ook weer mijn rijbewijs bij het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) aan kan vragen.
Boston Research
En wat betreft de monitoring: op de slaapkamer staat een prachtig apparaat van Boston Research. Als ik de handleiding mag geloven seint dit apparaat iedere nacht via Bluetooth en internet de gegevens van mijn ICD door naar een computer, waar vervolgens de deskundigen in de Isala Klinieken de ochtend erna kunnen (uit)lezen of zich ook storingen in mijn hart(kamers) hebben voorgedaan.
De toekomst lacht weer. En om mijn vriend en collega Herbert Dijkstra te citeren: “Jij zegt steeds dat je een kut-hart hebt. Dat is niet waar. Je hebt een heel sterk hart. Anders zouden ze dit allemaal er niet aan kunnen veranderen en verbeteren en repareren.”
Of om de helaas veel te vroeg (2011) overleden en mij oh zo dierbare cardioloog dr. Willem Beukema aan te halen: “Een mensenhart kan veel meer verdragen dan menigeen denkt.” Daar hou ik mij aan vast.
jemig Henk, wat een verhaal. Ik moet zeggen, dat je het “prachtig” verwoord, als je dat woord bij zo’n ingreep mag gebruiken. Met alle verhalen ervoor moet je gaan denken aan het uitwerken in boekvorm. Nu eerst maar eens goed herstellen en met Hil er lekker tussen uit!!
Henk, je schrijft het zo mooi op dat je bijna vergeet wat je allemaal overkomt.
Heel veel sterkte en een snel en voorspoedig herstel gewenst.
Groeten,
Ton
Beste Henk. Ongelofelijk wat je hebt meegemaakt. Sluit mij aan bij de andere reacties, heb je notities gemaakt, komt dit in boekvorm? Je houdt je vast aan een mensenhart kan meer verdragen dan je denkt. ‘t Blijkt wel. Jij hebt het allemaal al gehad. Nu even niet meer hoor, bah. Alle goeds en sterkte en wat anderen ook zeiden, er even uit met Hillie, beiden hartelijke groet en sterkte, Bernard.
Schrijven kun je wel Henk.
En wat je nog veel beter kunt is: moed houden.
Daarvoor heb ik heel veel bewondering. Overigens net zoveel als voor Hillie, die altijd maar als trouwe, stille kracht jou terzijde staat.
Opdat jullie nog maar lang van verre oorden mogen genieten, samen met dat Boston Research ding.
Lieve Henk,
Wat een spannend verhaal veroorzaakt door een ‘hikje’.
Dat hart van jou, geeft stof genoeg om een spannend boek te schrijven,
maar nu eerst een rustpauze voor jou en Hillie, geniet van de zomer.
Henk, hallo.
Wat een verhaal! Blij te horen dat het nu de goeie kant weer uitgaat. En dat je weer thuis bent. Al die stress lijkt me nou ook niet echt fijn voor ‘t hartje als er zo iets gebeurd.
De tijd tikt door, net als je hart. Gelukkig.
Hoop op een spoedig herstel.
Hartelijks,
Anke
Jeetje Henk. Wat een verhaal. Ja, je bent speciaal. Een op de zoveel
Hou je daar maar aan vast. Nu vooruit kijken.
Sterkte en veel groetjes aan Hillie!!!!!!!
Mijn eerste ICD heeft er 6 jaar ingezeten maar de batterij was te zwak om eventueel nog 8 shocks te kunnen geven dus die moest er uit. Maart 2013 heeft de wisseling plaats gevonden. Op de OK was de ICD-technicus, de cardioloog en twee verpleegkundigen. Ik had het volste vertrouwen in deze mensen en geen enkele argwaan. De cardioloog begint met zijn werk en hoewel ik niets voel van de snede krijg ik wel een druk op mijn borst van een hand die zich afzet. Met een scheurend geluid van hard karton wordt de oude ICD eruit gescheurd. Oude en nieuwe ICD waren/zijn van Biotronik. Je zou zeggen dat het op elkaar moet passen. De ICD-technicus weet er geen raad mee en gaat Nijmegen bellen. Hoe moeten de draden gekoppeld worden? Na meer dan een kwartier is hij er kennelijk uit en gaan ze verder. Om het verhaal kort te maken. De ICD zit te ver onder mijn oksel en ligt te los in de huid. Op mijn linker zijde slapen is soms onmogelijk omdat de ICD dan te ver onder mijn oksel ligt en de aansluitdraden, twee, te strak komen te zitten. Door de verwarring welke draad er aan welke aansluiting moest komen zijn ze gedraaid geplaatst. Op het sleutelbeen komen ze soms boven elkaar klem te zitten. Een heel onaangenaam gevoel om ze voorzichtig wat weg te duwen en naast elkaar te leggen. Mijn eigen cardioloog heeft mij aangeboden om als ik het wil direct een nieuwe ICD te plaatsen. Als het zo blijft zoals nu laat ik deze 5 jaar zitten met alle ongemak. Voor dat ik nu een nieuwe laat plaatsen wil ik alles doorspreken met 2 cardiologen en 2 ICD-technici. In het Albert Schweitzer ziekenhuis heb je een eigen cardioloog maar de verrichtingen worden steeds door de andere cardiologen gedaan om respons te ontvangen over de geboden prestatie. Je denkt op die manier de beste resultaten te krijgen maar het gaat ook soms goed fout.
Beste Hans,
Het meest verstandige dat je doet is om je situatie met meerdere deskundige te bespreken. Ik wens je alle goeds en hoop dat je succes hebt.
Beste Henk,
Hoe is na bijna 1 jaar jouw ervaring met een ICD met 3de draad. Ik ben nu bijna 67 jaar en heb sinds 2001 AF. Lange tijd was dit goed onder controle m.b.v. medicijnen en kon ik eigenlijk nog alles. Vanwege de kans op een hartstilstand beschik ik sinds 2011 over een ICD met 2 draden. Deze moet binnenkort worden vervangen. Omdat het afgelopen jaar het boezemfibrileren ernstig is toegenomen, medicijnen niet meer helpen en een ablatie geen resultaat heeft gehad, wordt bij mij een ICD die is voorbereid op een 3de draad, geïmplanteerd. Aangezien mijn geschiedenis qua conditie lijkt op die van jou (golfen, wandelen, fietsen) ben ik benieuwd of dit jou daadwerkelijk verbetering heeft gebracht. Alvast dank voor je reactie.
Beste Joop,
Het gaat goed met me en ik kan alles doen wat ik wil. Nee, ik loop niet de 100 meter in 10 seconden en ga ook niet met de kopgroep de berg op, maar fiets rustig in het peloton mee in mijn eigen tempo. Ik golf ook en geregeld 5 dagen achter elkaar 18 holes per keer. En daarbij soms ook heuveltje op en heuveltje af lopen. Maar niet hollend, gewoon lekker stevig doorstappend.
Volgens het laatste Echo-onderzoek is de pompkracht van mijn hart met plm. 10 procent toegenomen. Ik heb overigens een ICD met 2 draden: eentje naar de rechter-hartkamer (met de ICD functie erin) en eentje naar de linker-hartkamer. Die in de boezem hebben ze er na het vervangen van mijn pacemaker door de ICD eruit gehaald, omdat die na de his-ablatie geen functie meer heeft. Kortom, ik voel me goed en heb totaal geen last van dat vervelende boezem-fibrilleren of -flutteren. Ik wens je toe dat je ook weer ‘gewoon’ kunt gaan leven. Waarom overwegen ze bij jou geen his-ablatie?
Hartelijke groet,
Henk ten Oever
Beste Henk,
Ik ben benieuwd naar jouw ervaring met de 3-dradige ICD die bijna een jaar geleden bij jou is geïmplanteerd. Ik ben 66 jaar en heb sinds 2001 hartdalen en sinds 2011 een 2-dradige ICD. Konten als jij tot voor kort nog golfen, fietsen en wandelen. Na herhaaldelijk en frequent boezemfibrilleren, diverse cardioversies en een niet geslaagde ablatie, wordt 11 mei a.s. mijn 2-dradige ICD vervangen (batterijen!) door een ICD die voor drie draden is voorbereid. Graag verneem ik jouw ervaring: is er daadwerken;ijk een verbetering opgetreden en kun je gewoon weer deelnemen aan de activiteiten die je hiervoor deed.? Hoe lang duurde je herstelperiode? Alvast dank voor je reactie.
Beste Joop,
Nog even ter aanvulling op je laatste vraag. Ik stond na 10 weken weer op de golfbaan en had toen ook mijn rijbewijs weer terug. Na 3 maanden voelde ik me weer prima. Had ook geen last van (na)pijn van de ICD of wond.
De eerste weken waren wel stevig. Ik wilde de eerste 14 dagen amper 100 meter lopen. Na 4 weken liep ik weer 5 km en na 6 weken mocht ik weer fietsen. Dat fietsen gaat nu trouwens prima, want de pacemaker-functie in de ICD doet zijn werk om je hart ‘op tempo’ te houden.
Als je nog meer wilt weten, mail of bel gerust.
Hartelijke groet,
Henk ten Oever
Beste Henk,
Inmiddels is 15 juni j.l. mijn ICD die er 5 jaar inzat, vervangen door een nieuwe “upgraded” versie met een derde draad. De operatie in het OLVG is uitgevoerd door drs. De Ruijter, een zeer ervaren chirurg op dit terrein. Aanvankelijk leek het lastig om de linkerdraad door een geschikte ader te geleiden en werd er rekening mee gehouden dat alles zou moeten worden verplaatst naar de rechterkant. Gelukkig is het toch gelukt en zit de hele device op de fysiologisch meest optimale plek. Tot zover de techniek, die dus helemaal is geslaagd. Helaas kan ik dat nog niet zeggen van het herstel: nu, na een week, heb ik minder energie dan daarvoor.
Ik heb nog steeds boezemfibrilleren, dat zal blijven. De nieuwe draad stuurt de kamer voor 70% aan, dat moet naar tenminste 93, wil het effectief zijn. Daar trekt men de komende twee maanden voor uit. Mocht dat geen resultaat opleveren wordt het toch een ablatie van His. De ICD is daarop voorbereid en kan met draden blijven zitten. In feite verloopt het gehele proces
dus omgekeerd aan dat van jou. Mocht van een His ablatie sprake zijn, kom ik graag nog eens bij je terug voor ruggespraak en advies.
Hartelijke groet,
Joop Krul
Beste Joop,
Jouw proces loopt inderdaad omgekeerd aan de mijne. Je mag gerust weer contact opnemen. Weet dat er momenteel iemand in Den Haag de weg bewandelt die jij mogelijk ook gaat. Dus eerst de ICD met draad naar de linker hartkamer en deze mevrouw heeft vorige week net haar his-ablatie ondergaan. Ik heb nog geen reactie van haar hoe het nu gaat, maar weet zeker dat ze me daarover zal informeren. Dus tegen de tijd dat je toch die his-ablatie doet weet ik het vast wel.
Maar hou vol en hou moed. Ik heb van dat fibrileren totaal geen last meer. Moet wel zeggen dat ik qua conditie wat heb ingeboet nadat mijn pacemaker vervangen is door de ICD. Maar doe alles nog.
Hartelijke groet en hou je haaks.
Henk
Beste Henk, afgelopen juli heb ik in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een His-ablatie ondergaan (na plaatsing van een pacemaker in juni). Ik voel me als herboren, na bijna 10 jaar hartritmestoornissen als gevolg van een – op zich geslaagde hartklepoperatie – in 2009. Medicatie hielp niet of hooguit enige tijd. Ik kan bv. weer trappenlopen zonder problemen. Heb weer heel veel energie, en zin om dingen te ondernemen. Ik ben 71 jaar. Ik wil dit laten weten omdat ik vóór die ablatie zelf ook op zoek was naar ervaringen van lotgenoten. Jouw blog was voor mij heel belangrijk. Natuurlijk weet ik niet hoe het verder zal gaan. Ervaringen op de lange termijn zijn waardevol. Ik houd jullie op de hoogte!
Beste Saskia,
Dat is goed nieuws en blij te vernemen dat het nu veel beter met je gaat dan voorheen. Je bent een van de velen die mij via deze of via rechtstreekse weg (mail of telefoon) benaderen met een positief geluid. Ik ben blij dat ik daar een steentje aan heb bij kunnen dragen met mijn blog.
Het ga je goed! Henk