PACEMAKER – HIS-ABLATIE – ICD

Isala Klinieken Zwolle

Update

VAN PACEMAKER EN HIS-ABLATIE NAAR ICD

In december 2012 beloofde ik mijn mede-lotgenoten, twijfelaars over een his-ablatie, mensen met boezemfibrilleren en andere lezers van mijn blog dat er een vervolg zou komen op mijn blog ‘Bundel van His : een bizar jaar’ als er ook daadwerkelijk iets zou veranderden in mijn medische sitiuatie.  En er is het een en ander veranderd. Dus… een update!

Ik schreef toen al in de laatste alinea’s dat er mogelijk alsnog een draad van mijn pacemaker naar de linker-hartkamer moest worden aangebracht, mocht deze groter worden, omdat de pacemaker mijn hartritme 24 uur per dag alleen maar met dat ene draadje naar de rechter-hartkamer aanstuurde.

“Cardioloog Jorik Timmer zal en wil dat ook nauwgezet in de gaten houden,” schreef ik destijds. En dat heeft hij gedaan de afgelopen jaren.

Vorig jaar begon hij al te speculeren over het aanbrengen van die nieuwe draad naar de linker-hartkamer, gelet op de uitslagen van de hart-echo, waaruit bleek dat de pompkracht van het hart nog maar 30 procent was en mijn linker-hartkamer groter was geworden dan hem lief is. Maar helaas kwamen er nog meer complicaties bij.

Sterker. In januari van dit jaar kreeg ik van dr. Jorik Timmer te horen dat zich ook nog eens storingen in het ritme van mijn hartkamers hadden voorgedaan, waarover hij vervolgens uiterst bezorgd sprak.

En….. mijn aorta bleek opens 51 mm te zijn: de kritische grens schijnt 55 mm te zijn. Terwijl  mijn aorta-klep (ook) niet (meer) functioneert en in elkaar zit zoals dat bij een gezond hart wel het geval is. Het plaatje zag er dus somber uit.

Het gekke is dat ik wel alles doe. Ik loop met gemak 10 dagen achter elkaar 18 holes op de golfbaan, fiets tegen de wind in (zonder electrische ondersteuning) en nog liever met de wind in de rug, werk nog gewoon, ren trappen op en af en voel verder geen enkele belemmering of beperking.

Ik had na mijn his-ablatie immers het leven terug gekregen en kon weer alles doen en laten wat ik wilde. “Sex, drugs and rock and roll is weer mogelijk,” opperde na de his-ablatie al cardioloog dr. Jan Hoorntje, inmiddels werkzaam als hoogleraar aan de Maastricht University.

Kortom, lichaam en  hoofd gaven iets anders aan dan alle onderzoeken aan feiten opleverden.

De route die nu gevolgd zou (kunnen) worden werd ons beiden snel helder. Jorik Timmer ging met dr. Arif Elvan overleggen, de zeer deskundige ritme-cardioloog die op voortreffelijke wijze mijn his-ablatie had gedaan in oktober 2012. En voor het vervolg van het behandeltraject, het uitstippelen van de behandelroute, kwam ik in de polikliniek weer bij hem aan tafel. Dat is een zegen voor een patiënt.

De wijze waarop Arif Elvan de onderzoeksgegevens met je deelt en toelicht en de onderzoeksresultaten op het beeldscherm op ontrafelende wijze over het voetlicht brengt, verdient een groot communicatief compliment.

Een goede communicatie van arts naar patient is het allerbeste fundament voor de behandeling in de toekomst en het vertrouwen hebben en houden in de medische wetenschap. Dat wordt te vaak onderschat door artsen. Uit alle verhalen die ik de afgelopen jaren en jaren gehoord heb zijn veel artsen helaas niet de grootste communicators. Doodzonde. Het kan zoveel verdriet, ellende en onbegrip voorkomen. Sterker, het geeft het vertrouwen in de toekomst een enorme boost.

Terug naar waar het hier om gaat. Als eerste stap wordt de pacemaker nu vervangen door een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) en worden er twee nieuwe geleidingsdraden naar de rechter- en linker hartkamer ‘getrokken’.  Of om de cardiologische vakterm te gebruiken en ik citeer:  “Uw arts heeft vastgesteld dat u een apparaat genaamd ‘cardiale resynchronisatietherapie defibrillator (CRT-D) nodig heeft om uw hartaandoening te behandelen.” Daarbij wordt een speciale geleidingsdraad aangebracht, waarbij ik tevens word uitgenodigd om mee te doen aan een “observationeel klinisch onderzoek”. En dat doe ik graag. Want van de ervaringen van nu profiteren de patiënten van de toekomst!

Waarom een ICD?

De ingreep wordt op dinsdag 9 juni a.s. gedaan door dr. Peter Paul Delnoy. Een zeer secure cardioloog, die heel veel ervaring heeft met het implanteren en aanbrengen van pacemakers en ICD’s en geleidinsgdraden. Hij was het ook die in 2012 op uiterst plezierige en zorgvuldige wijze mijn pacemaker en de draden naar mijn rechterboezem en rechter-hartkamer heeft aangebracht.

dr. Peter Paul Delnoy cardioloog

Er is mij de afgelopen tijd herhaaldelijk gevraagd of ik er tegenop zie? Ja en nee, is dan het antwoord. Ja, omdat ik de afgelopen kleine drie jaar een prima leven heb geleid, alles heb kunnen doen wat ik wilde. Heb ook nimmer het gevoel gehad dat er iets mis was met mijn hart. Dus waarom is dit nu nodig?

Natuurlijk leefde ik met het besef, dat Jorik Timmer mij van meet af aan had ingeprent, dat de linker-hartkamer groter zou kunnen worden. Dat daarbij nog drie andere zaken (storingen in de hartkamers, een te grote aorta en een niet goed functionerende aorta-klep) opeens om de hoek kwamen kijken, heeft me wel verrast en in emotionele zin ook wel eens op het verkeerde been gezet.

“Maar,” zei een goede bekende van me, “wees blij dat je geen kanker hebt, maar malheur hebt aan je hart. Want de cardiologische wetenschap en de thorax-chirugie is de afgelopen jaren zo snel verbeterd en gegroeid dat ze ongelooflijk veel kunnen op dat gebied. En bij kanker weet je het nooit….”  En zo is het.

Waarom ik er niet tegen op zie? Ik heb vertrouwen in de mij behandelende artsen. Helemaal in de wetenschap dat de veel te vroeg overleden (2011) en mij zeer dierbare Zwolse cardioloog dr. Willem Beukema altijd heel hoog heeft opgegeven over de kennis en kunde van Arif Elvan en Peter Paul Delnoy.

Vertrouwen hebben in artsen is het allerbelangrijkste. Het kompas is gericht op de horizon van de toekomst.

Natuurlijk heb ik wel even gekeken hoe groot een ICD is in verhouding tot een pacemaker. Want een ICD is groter. De eerste schrik op 27 mei jongstleden, toen physician assistant Judith mij informeerde over zaken die ik nog wilde weten, was groot toen ze een tweetal ICD’s liet zien. Poeh. Hoe krijgen ze ‘dat ding’ erin!?

Dit is wat physician assistent mij liet zien. Links de pacemaker, rechts 2 ICD's.....

En wat kan ik allemaal nog wel en niet straks? Als alles goed gaat in ieder geval weer genieten van het leven. Genieten van de mij dierbare golfsport. Ik heb uitgebreid gesproken met iemand, die ook een ICD heeft en inmiddeels weer volop actief is in deze sport.

Dat er andere beperkingen zijn is wrang. Bijvoorbeeld het niet te begrijpen ‘verbod’ om 2 maanden geen auto te mogen rijden na het aanbrengen van de ICD. Ik heb toch nimmer een hartstilstand gehad. Heb tot op de dag van vandaag normaal gefunctioneerd en iedere dag in de auto gereden. Wetgeving??? Ik ben voorstander van preventie. Maar maatwerk zou geen overdreven luxe zijn. Integendeel. Hou zou passen bij de realiteit. Maar regel is kennelijk nu eenmaal regel in dit land.

http://www.stin.nl

En als het Centraal Bureau Rijvaardigeheids Bewijzen (CBR) in een vlot tempo mee wil werken en de gemeente waar ik vervolgens een nieuw tijbewijs met ‘aantekening 100’  moet aanvragen, een beetje snel mijn aanvraag afhandelt,  dan kan ik na 3 maanden – op 9 september – weer autorijden.

De STIN (Stichting ICD dragers Nederland) is hierbij een baken voor al je vragen . De praktische hulplijn voor ICD-dragers. Ik ga er zeker lid van worden.

Beste lezers. Ik hou u vanuit de Isala Klinieken komende week op de hoogte. En daarna – indien gewenst of noodzakelijk – vanuit huis.

“Heb vertrouw,” sprak de bekende golfprofessional John Woof ooit. Dat heb ik….. nog steeds!!

 

 

 

 

 

 

 

 

This entry was posted in Geen categorie. Bookmark the permalink.

12 Responses to PACEMAKER – HIS-ABLATIE – ICD

  1. Flip Feij says:

    Beste Henk,

    Helder opgeschreven. Succes gewenst! Jij gaat weer golfen!

  2. Hmmm. Gewoon jammer dat dit toch dient te gebeuren. Het was fijn geweest als die hartkamer lekker op zijn oude formaat was gebleven. Maar ja: zo gaat dat tegenwoordig: alles moet groter ;-)
    Wat een verhaal trouwens: draden trekken. Alsof er een elektricien thuis de boel komt vernieuwen.
    Nou, ik kan niet anders dan je sterkte wensen en vanzelfsprekend duim ik dat het gewoon lekker volgens boekje verloopt!
    Groet!!

  3. Harma says:

    Beste Henk,

    Het klinkt allemaal technisch. En inderdaad daarin moet je vertrouwen hebben in de (technische) specialisten.
    Maar je hart is een emotioneel ding ook.
    Je vertrouwen dat je hem gaf door te doen wat je leven aangenaam maakt, lijkt een deuk gekregen te hebben. Of.. Je hart gunt je jouw leven ten koste van zichzelf . Dat past bij hem, 100% altruïstisch.

    Sterke met de ‘techniek’ en heb en krijg weer vertrouwen in je relatie met jouw hart. Dat kan best eens lastig zijn. <3
    Maar ik heb vertrouwen dat jullie er wel uitkomen! ;) )

    Hartelijke groet,
    Harma

  4. Ruud says:

    Wat een apparaat Henk, heeft tie ook bluetooth of wifi? Alles gekheid op een stokje sterkte en beterschap. als je weer beter bent gaan we weer een keer golfen

    Ruud

    • Beste Ruud,
      Mijn ICD heeft inderdaad blue tooth. Sterker. Op mijn slaapkamer staat een apparaat en zo gauw ik binnen een straal van 5 meter er vandaan ben, maakt deze contact met een server van Boston Research. Die ontvangt de meest actuele gegevens van mijn ICD en stuurt deze door naar de Isala Klinieken in Zwolle. Daar worden ze iedere ochtend bekeken door de ICD- specialist. Bij onregelmatigheden kunnen ze dan direct tot actie overgaan. En krijg je inderdaad die hartstilstand of dat kamerfibrilleren en moet je ICD met een ferme ‘stroomstoot’ ingrijpen, dan signaleren ze ze dat ook ogenblikkelijk. Ja, ja, de medische wetenschap gaat snel, heel snel beste Ruud.
      Dank voor je opbeurende woorden.

  5. Arie knikker says:

    Hallo Henk, wat een verhaal zeg, ik kan een beetje met je meevoelen,,heb vorig jaar ook een Hisablatie gehad,en voel me nu veel fitter.
    Maar wat ik me afvroeg, waarom nu een icd, heb je een keer een hartstilstand gehad. Ik heb een pacemaker met drie draden maar niet met een icd functie.
    Wel Henk ik hoop dat je je weer snel de “oude ” mag voelen.
    En weer heerlijk mag gaan golfen.
    Groet, Arie Knikker

    • henktenoever says:

      Beste Arie,
      Ik heb die ICD gekregen omdat ik storingen in het hartkamer ritme kreeg en dat is het voorstadium van kamerfibrilleren, waardoor je hartstilstanden kunt krijgen. Vandaar.
      Fijn te lezen dat het je goed gaat. Ik weet nog hoe je mij benaderde over die his-ablatie. Hou moed, hou vol en geniet van het leven. Ik kom er ook wel weer.
      Hartelijke groet,
      Henk

  6. Hennie v W says:

    Beste Henk,
    Jammer dat het minder gaat met jou. Mijn vorige reactie is van 16-02-2015. De his-ablatie heb ik laten doen omdat ik geen keuze meer had na 15 maal afgevoerd te zijn met de ambulance en twee maal een hartstilstand (in het ziekenhuis) (dit was kamerfibrilleren) de laatste keer is heel kritiek geweest.
    Bij mij is toen een draad in de linker en rechter hartkamer geplaatst.
    En een pacemaker met ICD functie, 3 dagen na de implantatie dus nog voordat de his-ablatie had plaatsgevonden kreeg ik een schok van het ICD op mijn hart bij volle bewustzijn, de vlammen komen je letterlijk uit de ogen (een stroomstoot van 800 volt direct op de hartspier) maar het heeft mijn leven gered, mijn aorta is al een aantal jaren vergroot ongeveer 50mm, jaarlijks maken ze een echo van mijn hart de aorta blijft stabiel dus doen ze er niks mee. Ik heb ook een zelfde zender bij mijn bed staan deze gaat ook mee op vakantie. Ik heb nu weer een normaal leven, dit voorjaar met caravan naar Mainau geweest , Wenen, Praag, Dresden, Potsdam en in juli naar Frankrijk (Bretagne) het gaat allemaal geweldig goed alleen ik moet iets een stapje terug doen maar dat is ook gezien mijn leeftijd 69 jaar normaal. Jammer van het rijbewijs, het stomme is dat je zelf moet bepalen of je het ICD wel of niet neemt, neem je hem niet dan kun je alle rijbewijzen behouden en ben je een risico op de weg, neem je hem wel dan moet je alles inleveren en krijg een rijbewijs met code 100, dit houdt in dat je alleen privé auto mag rijden dus geen taxi of ander personen en vrachtvervoer.
    Henk ik wens je veel geluk bij je herstel want dat heb je gewoon nodig.
    Groet, Hennie

  7. Franny says:

    Dag Henk,
    Inmiddels is het 2 maanden na de ingreep.
    Verloopt alles naar wens?
    Ik hoop het van harte voor je. Het verbaasde mij dat jij nog zoveel kon en zoals uithoudingsvermogen had. Hoop dat je dat weer terug krijgt!

    Ik heb niet zoveel laten horen, gewoon omdat het nog steeds niet echt lekker gaat! Ik kan nog steeds niet mijn leven lijden zoals ik graag zou willen.
    De ritmestoornissen komen er weer door, wel iets vager, maar ben dan erg kortademig en benauwd. En dat gebeurt steeds vaker, vorige week 4 dagen aan een stuk, kwam toen ook weer op de hartbewaking terecht.
    Nu lopen er nog longonderzoeken, maar hopen dat mijn longen in orde zijn…….en zien wat er verder kan.
    Henk, ik hoop dat jij goed herstelt en weer de draad van je leven kan op pakken!
    Lieve groet,
    Franny

  8. Annemarie says:

    Hoi Henk,

    Hoe gaat het nu met je?

    Ik, 39, heb ook afgelopen week ook een his ablatie gehad. Zijn de bijkomende problemen van jou het gevolg van de his ablatie? Ik heb meteen een biventriculaire pacemaker gekregen en mijn beide hartkamers worden gestimuleerd. Er ligt ook een boezemdraad die enkel leest en ingrijpt als m’n boezemritme beneden 30 uitkomt. Bijzonder.

    Ik moet echt even wennen aan het nieuwe ritme. Voelt heel vreemd die rust in de borstkas. Had jij dat ook?

    Met vriendelijke groet,

    Annemarie

    • henktenoever says:

      Beste Annemarie,
      Moedig en heel goed dat je de his-ablatie hebt aangedurfd. Er bestaat nog steeds veel angst en onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen om deze stap te zetten, weet ik uit de tientallen mails en telefoontjes die ik nog steeds ontvang na mijn blog hierover.
      Zoals al in mijn blog geschreven heb ik het leven erdoor terug gekregen. De nadien bijkomende problemen (storingen in de hartkamers) kun je niet 1 of 1 toeschrijven aan de his-ablatie. Maar beide hartkamers liepen met alleen de pacemaker in de rechterboezem en rechter hartkamer niet meer synchroon in de pompfunctie en daardoor kreeg je allerlei gekke ritmestoornissen. Waarvan ik overigens nooit iets gevoeld heb. Sterker, op 27 december 2014 schijn ik een volgens de cardioloog een ‘vrij stevige ritmestoring in de kamers’ gehad te hebben, terwijl ik in Turkije op de golfbaan liep en het was de dag waarop ik het beste resultaat van al die golfdagen heb gehaald. Sic!
      Ik heb geen boezemdraad (meer). Hebben ze in 2015 verwijderd toen mijn pacemaker werd vervangen door een ICD met permanente pace-functie voor mijn beide hartkamers. Ik ben voor mijn hart(ritme) dus echt volledig pacemaker afhankelijk. Ik moest in het begin ook even wennen aan dat nieuwe ritme, helemaal toen de pacemaker nog op 80 en daarna 70 slagen per minuut was ingesteld. Maar gaandeweg werd het normaal en lette ik er niet meer op.
      Ik denk dat je blij mag zijn dat ze je direct een biventriculaire pacemaker hebben gegeven. In 2012, toen ik na een compleet verprutste ablatie met daarna allerlei complicaties na ruim anderhalf uur discussiëren met 3 cardiologen toch een tweedraads kreeg (boezem en rechter hartkamer, ik wilde direct een driedraads), heb ik me vaak miskend gevoeld. Maar ja, ik heb geen cardiologie gestudeerd. Ben slechts door schade, schande en veel zelfstudie wijs geworden.
      Ik wens je heel veel goeds en vooral een heel gezond en goed leven toe. Laat nog eens weten hoe het je vergaat.
      Hartelijke groet,
      Henk

      • Annemarie says:

        Hai Henk,

        Wauw, wat een verhaal en bedankt voor je reactie. En wat jammer dat het nog zo moeizaam is gegaan mbt de pacemaker keuze. Ze hadden toen toch ook al wel de inzichten dat stimuleren van beide kamers beter was dat een eendraads en alleen het rechterventrikel? Of is dit toch iets van de laatste 2/3 jaar? Wat dat betreft heb je echt wel veel pech gehad. Je doet er nu ook niks meer aan. Is het nu allemaal verder verbeterd bij je sinds je ICD?

        Wonderbaarlijk ook dat je niks gemerkt hebt van je ritmestoornissen in je kamers. Dat lijkt mij juist heel eng en daar ben ik best ook bang voor. Het kwam bij jou dus feitelijk door verkeerd “pacen”. Tenminste, doordat alleen maar 1 ventrikel gestimuleerd werd ipv beide. Wat een toestand. Hoe gaat het dan nu met je?

        Ik heb de hisablatie “aangedurfd” omdat er eigenlijk niet veel opties meer waren. Ik heb twee PVI’s gehad, vorig jaar de maze operatie (open hart operatie) en het werd eigenlijk alleen erger. Dit jaar nog tweemaal een ablatie voor tachycardien (re-entry), maar ook dit haalde niets uit. Zowel boezemfibrilleren, als de tachycardien en ook nog eens bradycardieen erbij hield ik. Mijn atria waren uitgerookt volgens de cardiologen. De keuze voor een hisablatie was vrij snel gemaakt gezien het alternatief (beperkt in mijn leven en doen en altijd moe, niet kunnen werken). Maar, wel doodeng, omdat ik alleen maar enge verhalen las en nergens positieve verhalen tegenkwam. Behalve dan die van jou (en later ivm je ICD ook weer even niet zo.. :) .. )

        Gelukkig kwam mijn cardioloog/electrofysioloog meteen met de optie van biventriculair pacen. Hij gaf aan dat dit beter is voor het hart, en het meest in de buurt kwam van een natuurlijke hartslag. Ze hebben voor de zekerheid bij mij de boezemdraad wel “aangelegd”, (in het geval er zich ooit een wonder voordoet) maar heeft verder alleen een kijkfunctie. Die doet verder niks, behalve dus als het ritme <30 komt. Waarom dat is snap ik eigenlijk ook niet.

        Ze hadden in eerste instantie op de OK tafel (na de hisablatie) de DD(R)I (uh..?? zoiets) mode ingesteld, echter, met mij was VVI(R) afgesproken. (bij hisablatie andere cardioloog/EF dan mijn eigen). Ik heb er min of meer op aangedrongen de VVI(R) mode te willen omdat ik dagelijks ontzettend veel afwissel in boezemfibrilleren/boezemflutter/boezemtachyardie/ en atriaal ritme. Bovendien was dit zo met mij besproken. Ik had vrijwel geen eigen sinusritme meer. Ook was ik bang voor het voelen van de wisselingen van de modi EN ik zou door de vele ritmestoornissen toch veel in de VVI(R) mode zitten. Waarom dan niet meteen volledig?

        Ik had me behoorlijk ingelezen (ook studies, erg he?) en volgens mij ben ik best een lastige patiënt ondertussen.. :)

        Toch deed de PM technicus de PM in de DDD (?). "Gelukkig" kwam er meteen een tachycardie opzetten die ik flink voelde en daar de PM technicus op wees. "Voel je dit?" was z'n vraag, verbaasd. Uhh.. ja!! Hij overleggen met de cardioloog, kwam hij terug.. Ze gingen het op de ouderwetse (=VVI) manier doen. (he he). Hij gaf wel aan dat sommige mensen VVI niet tolereren vanwege vreemde sensaties in de keel/kaak en het hoofd. Nu meen ik soms mijn hartslag in mijn keel te voelen en weet nu niet of dit datgene is wat hij bedoelde. Herken jij dat?

        Was jij in het begin ook zo ontzettend alert op je hartslag en of je bijzondere dingen voelde in je borststreek, keel of buik? Ik ben me er ontzettend van bewust en weet gewoonweg soms niet of dit nu altijd al zo was, of het door het VVI pacen komt. Merkte jij verschil?

        Kun jij ook het verschil merken met je natuurlijke hartslag en je pacemakerhartslag? Ik heb het idee dat ik het namelijk wel heb, maar kan het mezelf ook wijs maken. Vind het allemaal nogal eng namelijk. Ook moet ik heel erg wennen aan de response van de pacemaker op activiteit en ademhaling. Het voelt wat onnatuurlijk aan soms. Het gaat vrij abrupt soms omhoog. Alsof de PM eerst even zeker moet weten of ik inderdaad beweeg, of snellere ademhaling heb/spanning en dan bam. Dat is een vreemde (nu nog enge) gewaarwording.

        Hoe heb jij het begin ervaren? Vond je het ook eng?

        Hartelijke groeten,

        Annemarie

Laat een reactie achter bij Franny Reactie annuleren

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>