Er is me de afgelopen weken herhaaldelijk gevraagd of ik de bijdragen op mijn Facebook-pagina over mijn his-ablatie niet in één keer kan en wil publiceren. Ja dat kan, op mijn blog van mijn website. En ik wil het ook wel. Hopelijk helpt het andere hartpatiënten, die in hetzelfde schuitje zitten waarin ik zat en die twijfelen over een vervolgstap in hun behandeling.
Vandaar hieronder het integrale Facebook-verhaal vanaf oktober tot en met december 2012 van een bizar verlopen jaar. De voorgeschiedenis vanaf 16 februari, want toen begon het met een ziekenhuisopname en een volkomen mislukte ablatie. Een medische misser, zo is nadien ook in het ziekenhuis door een vooraanstaand cardioloog toegegeven.
Met drie ablaties aan mijn hart in 2002, 2003 en 2008 was ik inmiddels redelijk ervaren. Maar wat er op en na die 16e februari allemaal is gebeurd…….
De maanden erna was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Met op 17 en 20 maart meerdere hartstilstanden. Een pacemaker die vervolgens mijn hartritme aan moest sturen, maar niet kon voorkomen dat dat hart volop en vanaf augustus zelfs chronisch bleef fibrilleren en flutteren. Er zouden nog vele cardioversies volgen.
Een spoedeisende hartcatheterisatie op 16 oktober bracht uiteindelijk de ommekeer. Hieronder het verhaal dat zich erna heeft afgespeeld
Facebook-bijdrage 1 (23 oktober 2012)
Morgen, 24 oktober 2012, wordt voor mij een spannende dag. Tegelijkertijd hoop ik dat het een nieuwe (door)start naar weer een normaal leven wordt. Morgen gaan ze in de Isala Klinieken mijn bundel van His doorbranden, de zogeheten his-ablatie toepassen. Voor het geval het je interesseert, op de website van de Hartstichting kun je precies lezen wat het inhoudt.
Vanaf 1986 heb ik al last van hartritmestoornissen, van boezemfibrilleren en boezemflutteren. In 2002, 2003, 2008 en in februari van dit jaar hebben ze via ablaties geprobeerd die ritmestoornissen te verhelpen. Tevergeefs, blijkt nu. En na al die stevige ingrepen, 40 cardioversies later en een hartcatheterisatie vorige week dinsdag is de kogel door de kerk.
Ik ga voor de hisbundel-ablatie. Dit betekent dat mijn beide hartkamers voortaan permanent door een pacemaker worden aangestuurd. De gedachte daaraan heeft me vaak angst ingeboezemd. Wat als die pacemaker uitvalt? Maar heb ik een andere keus? Nee, adviseren mij de deskundige cardiologen in Zwolle. En dat vind ik zelf ook. Als het goed gaat, en daar reken ik op, krijg ik weer een rustig en regelmatig hartritme, zonder dat de hartboezems dat met hun fibrilleren of flutteren in de war kunnen schoppen.
Op internet tref je op allerlei fora lotgenoten, die op zoek zijn naar ervarings- en succesverhalen over de his-ablatie. Bijvoorbeeld bij hartpatienten.nl, bij pacemakerdragers.nl en bij het medisch forum. Er is veel onzekerheid en onwetendheid heb ik gemerkt. Je treft een paar ervaringsverhalen. Maar die zijn summier en niet erg opbeurend.Maar volgens mijn cardiologen in Zwolle kan een his-ablatie heel heilzaam werken. Daarom heb ik besloten om voor lotgenoten, voor mensen met ernstige hartritmestoornissen, die als een berg opzien tegen zo’n his-ablatie, mijn ervaringen via facebook met hen en met andere geïnteresseerden te delen. Niet wetend hoe het allemaal uit zal pakken en wat het resultaat zal zijn. Maar ik reken erop dat mijn (ervarings)verhaal een succes wordt en de ervaring positief zal zijn. Dat het leven een nieuwe (door)start kent.
Facebook-bijdrage 2 (24 oktober 2012)
Je kent het wel. Komen ze met de boodschap dat ze goed nieuws en slecht nieuws voor je hebben. En ook al kan de verantwoordelijke verpleegkundige er niets aan doen. Haar boodschap dat mijn operatie door een spoedgeval is uitgesteld komt hard aan. Haar goede nieuws: ik ben morgenvroeg om 8 uur als eerste aan de beurt. Dat wordt nog een slecht nachtje slapen.
Facebook-bijdrage 3 (25 oktober 2012)
Het was tot nu toe een pittige dag. Uiteindelijk was ik pas om half elf aan de beurt en om kwart over twaalf werd ik weer op mijn bed naar de afdeling gereden.
Maar het onomkeerbare doorbranden in mijn hart hebben ze gedaan. Met veel zorg, aandacht en precisie. Ik zal er later voor de geïnteresseerde(n) lotgenoten meer over schrijven.
Het was anders dan de vorige ablaties en tussen de oren ervoer ik het zelfs anders als toen in maart j.l. de pacemaker geplaatst werd. De 5 uur verplichte bedrust zijn er inmiddels al 9 geworden, want de wond in de slagader, waar de katheders naar binnen gingen in de lies, sprong open en dat vond niet alleen ik maar ook de verpleging heel onplezierig. De rommel is opgeruimd, het drukverband zit weer stevig vast en ik ga straks (toch) proberen even de eerste stappen te doen. Met zoveel bemoedigende woorden van jullie kant moet dat lukken, hoop ik. Dank voor al die fantastische support. Wordt vervolgd.
Facebook-bijdrage 4 (26 oktober 2012)
Ze zijn tevreden in De Weezenlanden in Zwolle. En ik ook wel. Heb na ruim 8 maanden ellende eindelijk weer een normaal hartritme. Ook al wordt het dan nu voor 100 procent aangestuurd door de pacemaker en is het hier op de foto met 99 wat aan de hoge kant. Maar de dodelijk vermoeiende hartritmestoornissen (boezemfibrilleren en -flutteren), die tot voor een aantal maanden altijd begonnen als je het net niet uitkwam en vanaf juli chronisch mijn leven beheersten – of moet ik schrijven, teisterden – behoren vanaf nu hopelijk definitief tot het verleden.
Over 6 weken weten de cardiologen, mijn pacemakertechnicus en ik meer. Want dankunnen ze op mijn pacemaker precies uitlezen wat deze allemaal (wel en niet) gedaan heeft. Dat betekent vooral dat de pacemaker 100 procent van de tijd – 24 uur per dag – moet werken en eenritme moet bepalen en bewaken. Vandaag is het onderritme ingesteld op 80 slagen per minuut in rust en het bovenritme is afgesteld op 140 slagen bij inspanning. Over 6 weken wordt het onderritme terug gebracht tot 70 slagen per minuut en 6 weken daarna nog weer eens naar 60. En de batterijheeft nog stroom voor ruim 7 jaar.
De ingreep is mij mee gevallen. Ook al heb ik er tussen de oren ongelooflijk tegenop gezien. Je ‘vernielt’ tenslotte niet maar zo iets in je hart, wat door diegene die het menselijk lichaam heeft bedacht, toch voorzichtig en bewust zo in elkaar is gezet. Het aanprikken van de liezen voor de katheders was een pijnlijke aangelegenheid. En mijn linkerlies (want daarin zijn ze allemaal de slagaders ingedrukt richting het hart) doet nog pijn, is stijf en het lopen gaat nog wat wankeltjes. Kwestie van tijd. Het branden op zich in de Bundel van His, om de geleiding tussen boezems en kamers te verbreken, viel enorm mee. Wie ooit een longvenen-ablatie in de linker hartboezem heeft gehad, lijdt vele malen meer dan deze relatief kortdurende ingreep van maximaal anderhalf uur.
pacemakerdragers.nl
hartpatiënten.nl
medischforum.nl
Waar ik op de websites van hartpatienten.nl, pacemakerdragers.nl en medischforum.nl geen echte succesverhalen kon vinden, maar alleen onzekerheid en vele vragen aantrof van mogelijke gegadigden (of wanhopigen, die niet durven) voor zo’n hisbundel-ablatie, hoop ik dat mijn verhaal zich positief zal ontwikkelen. Dat er wel een succesverhaal komt. De cardiologen in Zwolle hebben hun best gedaan. Nu mijn hart nog.
Facebook-bijdrage 5 (27 oktober 2012)
Dank, dank, dank voor al jullie hartverwarmende reacties. Ik ben weer thuis. Met een ritme tussen 80 en 140 slagen per minuut dat nog steeds door de techniek piekfijn wordt geregeld. Hopelijk blijft dat zo. Over de medische details voor belangstellenden en lotgenoten bericht ik een dezer dagen wel weer. Ik voel me goed en als het hart mee blijft werken, de lies minder pijnlijk en weer wat soepeler wil worden, dan kan het alleen nog maar beter worden. En daar hoop en reken ik op. Goed weekend allemaal.
Facebook-bijdrage 6 (9 november 2012) : Update his-ablatie
Ruim twee weken na de his-ablatie kennen mijn beide hartkamers inmiddels 24 uur per dag een regelmatige hartslag door m’n pacemaker. ‘Kun je er wel mee omgaan dat je hart nu kunstmatig draaiende wordt gehouden?’ en ‘Ben je niet bang dat die pacemaker uitvalt?’ zijn vragen, die ik inmiddels al heel vaak heb moeten beantwoorden. Ik kan daar heel goed mee leven en ik ben ook niet bang dat de pacemaker uitvalt. Dat ik er heel goed mee kan leven heeft een simpele, maar niet onbelangrijke reden: ik voel eindelijk die vervelende hartritmestoornissen niet meer. Door het doorbranden van de Bundel van His kunnen die foute ‘electrische’ impulsen vanuit mijn hartboezems de hartkamers eindelijk niet meer bereiken. Geen vermoeidheid en irritatie meer van dat boezemfibrilleren en boezemflutteren met hele hoge, onregelmatige hartslagen. Ik kan binnen marges weer gewoon functioneren. Ben weer aan het werk, heb vandaag weer op de golfbaan gestaan, fiets rustig door het dorp en sta niet meer boven aan de trap te hijgen als ik die net iets te snel ben opgelopen. En natuurlijk ben je wel eens moe of moet je even een dagje bijkomen. Maar dat heeft meer met de aard van het beestje te maken dan met de ingreep en het pacemaker-ritme.
‘Hoe hoog is je hartslag nu?’ is ook een veel gestelde vraag. Mijn pacemaker is voorlopig ingesteld op een onderritme van 80 slagen per minuut en een bovenritme van 140. Over 4 weken gaan ze dat onderritme verlagen naar 70 en over 10 weken naar 60 slagen per minuut. Als alles goed gaat natuurlijk en daar ga ik vanuit.
Deze nieuwe ritme-realiteit is heel wat anders dan het chronische flutteren en fibrilleren, waarbij de hartslag in rust niet meer onder de 100 kwam. En bij vorstelijke aanvallen van fibrilleren vloog die hartslag in het verleden in rust gemakkelijk naar 200. Dodelijk vermoeiend en zowel fysiek als mentaal behoorlijk belastend. Dat nieuwe ritme wordt niet bepaald door de inspanning die ik verricht maar door de beweging die ik met het lichaam maak. Het ritme wordt bepaald door de zogeheten bewegingssensor, die er in zit. Vraag me er geen details over, maar zo heb ik het me uit laten leggen. Een echte deskundige zal vast een beter verhaal hebben. Maar belangrijk voor mij is dat het werkt.
Bang dat de pacemaker uitvalt ben ik niet. Die kans is net zo groot als dat ik in een vliegtuig zit dat naar beneden stort. De zeer deskundige pacemaker-technici in Zwolle hebben mij bij mijn ontslag uit het ziekenhuis verteld dat er nog voor 7 jaar stroom in de batterij zit.
Er is gelukkig wel een nieuwe ontwikkeling, waarover ik deze week al op Facebook berichtte. Daarbij wordt door de hartslag stroom opgewekt die in de ‘accu’ van de pacemaker kan worden opgeslagen. Het grote voordeel daarvan is dat ze je niet om de zoveel jaar hoeven open te snijden en de pacemaker door een kostbaar nieuw exemplaar te vervangen. Want zo werkt het tot nu toe. Met name als je op jonge leeftijd een pacemaker krijgt weet je dat je om de zoveel jaar aan de beurt bent. Het zou een zegen zijn als die ontwikkelingsfase snel werkelijkheid wordt.
Gelukkig kun je, als je de zaak niet vertrouwt, naar het ziekenhuis bellen en meten ze de pacemaker bijna altijd diezelfde dag nog door. In ieder geval de volgende dag. Anders gezegd: de back-up service van De Weezenlanden in Zwolle is heel goed. Niet onbelangrijk als je voor je hartslag afhankelijk bent van zo’n ‘machientje’.
Er is nog een voordeel. Ik ben druk bezig met het afbouwen van bijna alle medicijnen. En ik slikte er nogal wat op een dag, was bijkans een rijdende apotheek. De flecaïnide (ook wel vaak aangeduid als tambocor, dit voor de kenners) hoefde ik al direct niet meer in te nemen. De metropolol (ook wel vaak benoemd als selokeen) zit in de afbouwfase en kan ik over een week stoppen. Dat scheelt heel wat rommel in je lijf en rust voor nieren, lever en maag.
Ik voel me voorlopig opgelucht en ben blij dat ik na veel twijfel toch heb ingestemd met de his-ablatie. Alhoewel ik feitelijk ook geen andere keus meer had.
dr. Jorik Timmer
Het vertellen van mijn ervaringen op Facebook heeft er ook voor gezorgd dat lotgenoten met veel vragen en opmerkingen kwamen, per telefoon of per mail. Hun onzekerheid kan ik begrijpen. Heb er zelf ook heel lang mee rondgelopen. “Tenslotte doe je iets onomkeerbaars in je hart,” zei cardioloog dr. Jorik Timmer tegen mij.
En wie ook onze schepper is, hij of zij heeft het mensenhart niet voor niets bedacht dat dit uit twee boezems en twee kamers moet bestaan en dat die ook nog samen moeten werken en aan elkaar geketend zijn via die Bundel van His.
Gelukkig is de medische wetenschap en de cardiologische kennis de afgelopen tientallen jaren met sprongen vooruit gegaan, weet ik uit eigen ervaring. Mogelijk dat mijn ervaring en deze bijdrage op Facebook mijn lotgenoten kan helpen om voor de toekomst ook een juiste beslissing te nemen. Toegegeven, ruim twee weken ervaring is natuurlijk niets op de schaal van een mensenleven. Maar ik blijf er de komende tijd op gezette tijden over berichten. En heb je vragen, mail of bel gerust.
Ik wens hen in ieder geval dat ze terug kunnen vallen op de wijsheid en deskundige adviezen van cardiologen, zoals ik die in de personen van dr. Jan Hoorntje, dr. Arif Elvan en dr. Jorik Timmer heb gehad en blijf houden. Want zonder hun deskundigheid, hun kennis van zaken en een adequate monitoring van wat er zich allemaal in mijn hart afspeelde en gaat afspelen de komende maanden en jaren, zou ik me zeer onzeker voelen.
dr. Arif Elvan
Facebook-bijdrage 7 (13 december 2012)
Update voor his-ablatie volgers.
Vandaag was het de dag dat mijn pacemaker-technicus de eerste grote test zou doen om te kijken of Arif zijn werk goed had gedaan. Mijn cardioloog Jorik Timmer moest daarna zijn kennis bevestigen wat via de computermuis van de PM-computer was vastgelegd en wat het vervolgtraject zou zijn. De PM-technicus stelde me na een paar minuten al gerust met de mededeling dat technisch gezien alles nog volgens plan werkte. Mijn hartslag in rust – ingesteld op de pacemaker – was nog steeds 80 slagen per minuut en de loze draad van de pacemaker die sinds 20 maart van dit jaar in mijn rechterhartboezem ligt (maar geen functie meer heeft na de his-ablatie) gaf aan dat mijn boezems chronisch aan het fibrilleren en flutteren waren sinds die 24e oktober. Maar daar heb ik God zij dank niets meer van gevoeld. Bij het uitzetten van de pacemaker kelderde mijn hartritme ogenblikkelijk naar onder de 30 slagen per minuut, waaruit volgens de PM-technicus bleek dat Arif Elvan alle ‘draadjes’ van die hisbundel goed had doorgebrand.
Ondanks een forse conditionele achterstand ten opzichte van 2011 – de inhaalslag moet nog gemaakt worden, daar werk ik inmiddels aan en die inzet krijgt na de jaarwisseling een upgrade – voel ik me als herboren. Kan alles weer.
dr. Jan Hoorntje
Of zoals cardioloog Jan Hoorntje na mijn hartcatheterisatie op 16 oktober j.l. al zei, vooruitblikkend op het resultaat na de his-ablatie: “Als het goed is moeten seks, drugs en rock and roll geen probleem meer zijn.” Een fraaie uitspraak. Hij heeft gelijk gekregen, tot op heden. Voel geen moeheid meer na een inspanning en ben bevrijd van dat chronische gebonk van mijn hart in mijn borstkas. Tuurlijk is er wel eens een dag dat je denkt: poeh, wat ben ik moe. Maar dat schijnen mensen zonder hartgebreken ook te hebben. En heel soms voel ik die boezems nog wel eens als ik op mijn linkerzij lig in bed, in de stilte van de nacht, waarin alles altijd erger lijkt dan het is.
Fysieke beperkingen zijn me niet opgelegd. Tijdens een uitgebreide test op 21 november bij Sportgeneeskunde in De Weezenlanden bleek de conditie nog niet al te best, zo constateerden sportarts Aernout Snoek en cardioloog Jesse Jongman. Maar met een door hen opgesteld gericht conditieprogramma kan ik de komende tijd aan de slag om die te verbeteren. Waarbij wel de tip werd gegeven dat het niet zo slim is om in de kopgroep te mee te willen doen maar lekker in de slipstream van het peloton mee te draaien. Dat kost in hun ogen al energie voldoende. Ik ga mijn best ervoor doen.
Goed, terug naar de realiteit van vandaag. De PM-technicus heeft vandaag het kunstmatig ingestelde hartritme terug gebracht van 80 naar 70 slagen per minuut als ondergrens. En als ik hier goed op reageer dan wordt op 7 februari 2013 het ritme nog een keer in tempo teruggebracht naar een ondergrens van 60 slagen per minuut. Met een bovengrens van 140 moet ik dan via de pacemaker-sensoren, die reageren op beweging en ademhaling, een hartritme kunnen produceren dat niet afwijkt van ‘normale’ harten. Mocht ik me er toch niet lekker bij voelen dan direct Zwolle bellen en je wordt geholpen.
Alle sombere verhalen op hartpatiënten.nl, pacemakerdragers.nl en medischforum.nl over de his-ablatie ten spijt, ben ik blij de beslissing genomen te hebben om het wel te (laten) doen. Met daarbij wel de ruggensteun van de deskundigheid in Zwolle uiteraard.
Extra alertheid is bij mij wel geboden, omdat mijn hartkamers slechts door één draad vanuit de pacemaker worden aangestuurd en normaliter dit met twee draden gebeurt. Bij mij ligt er alleen een draad in de rechter-hartkamer, maar mocht de linker-hartkamer toch groter worden (de technische details zal ik jullie besparen) waardoor het toch noodzakelijk is om alsnog een tweede draad naar de linker-hartkamer te trekken, dan gaat dat ook gebeuren. Dit hier zo in een paar woorden opschrijven is gemakkelijker dan de ingreep zelf. Maar of het gaat en moet gebeuren moet de toekomst uitwijzen. Daarvoor wordt mijn hart extra goed gemonitord via een hart-echo. Cardioloog Jorik Timmer zal en wil dat ook nauwgezet in de gaten houden. Daar vertrouw ik op.
Vooralsnog eindig ik dit bizarre jaar qua gezondheid met een majeur gevoel. En dat wil ik graag zou houden en gun ook alle andere lotgenoten met dat hinderlijke boezemfibrilleren en –flutteren eveneens een gezonde toekomst, maar bovenal veel wijsheid om met hun eigen cardioloog de juiste toekomstroute uit te stippelen. Ik ben er met vallen en opstaan gekomen. Mijn route naar de ingreep werd noodgedwongen tijdens de rit bepaald. Maar ben wel blij dat ik ben waar ik nu ben.
Geweldige bijkomstigheid is dat ik dagelijks geen handvol pillen meer hoef te slikken met de namen codarone, metropolol, sotalol, flecaïnideacetaat/tambocor of verapamil. Bloedverdunners en 5mg fosinoprilnatrium per dag is voldoende. En………. twee glaasjes wijn. Proost op fijne feestdagen en voor een ieder een gezond 2013 gewenst!!!!!
Henk ten Oever, 19 december 2012
hoi Henk ! heb met veel aandacht je verhaal gelezen en heb bijna alles het zelfde mee gemaakt,Eerst een plumonaal venen isolatie gedaan (5,30u onder narcoze).dan nog een paar elektrische reconversies.daarna opnieuw artriale tachycardie met snel ventriucair antwoord ondanks TILDIEM en EMCONCOR .Gezien de aanwezigeheid van een sterk gedilateerde linkervoorkamer en onvoldoende symptomatisch rate controle werd een succesvolle av knoop modificatie uitgevoerd.
De ICD werd in vvi70slagen/min gedurende 1 maand geprogrammeerd.
Medicatie werd gestopt alleen nog maar XARELTO (1x per dag)Al die medicatie die je daar op noemde heb ik ook geslikt!En ICD was al 5jaar geleden in gebracht werkt nu ook als pacemaker ( bat heeft nog 13% zal vervangen worden dit jaar)
Voel mij nu als herboren na al die ellende, alleen heb ik nog wat druk boven aan mijn borst (niet altijd).Moet 11 feb terug op kontrole zal dan ook op 60vvi slagen afgesteld worden.Boven grens is mij niets meegedeeld.
Alex Czekaj ,2/2/2013
Hoi Henk,
ik kwam bij toeval jouw verhaal tegen, gelukkig EINDELIJK een postief verhaal, want helaas kan ik op al de ‘tig’ fora over hartproblematiek alleen maar kommer en kwel lezen, de een heeft nog meer hartstilstanden gehad dan de ander, ook breekt menigeen het record cardioversie’s , aantal omleidingen, hoeveelheid medicijnen, ziekenhuisopnamen, en zo kan ik wel even doorgaan.
Je schrijft in je verhaal dat je hartritme als het ware geregeld wordt (qua frequentie) door een “sensor” (bi-metaaltje) maar het schijnt dat dit alleen gebeurt in onderling overleg, en heeft vooral te maken met het feit als je bijvoorbeeld weer wilt gaan sporten op redelijk niveau, anders staat deze sensor (eigenlijk een soort bi-metaaltje heb ik me laten vertellen) NIET aan…
Ik kreeg bij de icd/pm technici ook steeds een ander verhaal, en dacht, en wist niet beter, of het werd bij mij ook geregeld via deze sensor…maar blijkbaar niet dus.
Blijkbaar worden je kamers tóch geprikkeld om sneller te gaan werken d.m.v. je boezems, ondanks de HIS ablatie.
Op internet kun je je suf google-en maar daar heb ik nooit iets over kunnen vinden. Misschien weet jij meer… ?
Ik heb een ICD (met pacemakerfunctie en uiteraard ook een HIS ablatie ondergaan in 2011 n.a.v. permanente BF)
graag hoor ik van je
gr. Ron Disveld
(mijn motto: klagen helpt niet, positief blijven wél)
Ik hen ook sinds 15 oktober een hiss ablatie en pacemaker gekregen. Ik ben blij je verhaal te hebben gelezen, wat overeenkomt met het mijne.hoe gaat het nu met jou? Na een jaar?
Allereerst dank aan allen voor hun open informatie.
Ik had het nodig omdat ik sinds deze week wordt geconfronteerd met de vraag wat me te wachten staat?
Ik heb de his-ablatie ondergaan en en heb nu na ongeveer een jaar heel snel last van grote vermoeidheid en zweetaanvallen. Bij cardioloog en pacemaker technicus geweest. Ik blijk chronisch boezemfibrilleren te hebben en daar is -werd gezegd- weinig anders aan te doen dan cardioversie, maar de fibrillatie zal zeker terugkeren, enz. Ik heb nu geen ICD, zou die een oplossing kunnen bieden?
Beste An.
Geen dank. Na een his-ablatie blijven je boezems fladderen, flatteren, fibrilleren of hoe je het ook maar wilt noemen. Maar als de cardioloog zijn his-ablatiewerk goed heeft gedaan is de kans groot dat je daar na die tijd niets of bijna niets meer van voelt. Hooguit als je op een bepaalde zij in je bed ligt. Een ICD biedt daarvoor in mijn ogen geen oplossing. Want in die ICD zit naast de pacemakerfunctie (die jij al in je PM hebt) een defibrillator-functie. En die zetten ze alleen aan en doet alleen zijn werk als je last hebt van storingen in de hartkamers. Dat je last van grote vermoeidheid en zweetaanvallen kan ook een andere oorzaak hebben. Kijk, dat we na een his-ablatie de 100 meter niet meer in 10 seconden lopen, dat is te begrijpen. Maar normaal functioneren, zonder oververmoeid te raken na kleine inspanningen, moet mogelijk zijn.
Maar als die vermoedelijk,oeidheid en dat zweten wel van het fibrilleren komt dan zou je met je cardioloog eens kunnen overleggen of medicatie helpt. Ik ken een aantal mensen die na de his-ablatie alsnog medicatie gebruiken (variërend van flecaïnide tot metropool en sotalol) om dat fibrilleren wat dragelijker te maken. Kortom: laat ze nog eens kijken of die vermoeidheid en die zweetaanvallen niet elders (buiten je hart om) een oorzaak hebben en vraag je cardioloog of met pillen en poeiers er iets aan gedaan kan worden. Mogelijk dat ik je als huis-, tuin- en keukendeskundige op een spoortje heb kunnen zetten. Beterschap en sterkte. Henk ten Oever
Goedendag beste Henk,
Heel erg bedankt voor de moeite die je nam om te reageren.
Om te beginnen. Ik hoop van harte dat het jou goed gaat.
Ik ben nog niet zo ver. Mijn klachten, zweten en vooral snelle vermoeidheid zijn helaas toegenomen. Er worden mij geen extra medicatie voorstellen gedaan en ik heb zelf ook weerzin als het omdat medicijnen gaat.
Ik heb besloten voor een second opinion te gaan. Twee weten meer dan één en er wordt weer eens fris tegen mijn kwaal aangekeken.
Ik ben bijna 74 en altijd actief geweest. In februari, ruim na de hisablatie, liepen mijn man en ik nog 3 dagen achtereen zo’n 16 km per dag en deze week was ik totalal loss na 10 km. Ik wil actief blijven.
Met groet,
An
Uw geschiedenis met HIS-ablatie met belangstelling gevolgd.
Graag uw reactie 1 jaar later.
Met een ICD 3-draads heb ik regelmatig ritme-
stoornissen. Het enige medicijn dat helpt om de storingen enigszins onder
controle te houden, Amiodarone, heeft zoveel negatieve bijwerkingen dat ik een HIS-ablatie overweeg.
goedemiddag,
heb je nu inmiddels een Ablatie gehad ?
indien interesse kan ik je mijn verhaal vertellen
groeten
Beste Gerard,
Ik ben in 2002, 2003, 2008 en 2011 geableerd in linker- en rechterboezem. In oktober 2012 uiteindelijk his-ablatie ondergaan. En nadien, dat heb je kunnen lezen, voel ik me veel beter dan doe weer leuke, aardige en nuttige dingen. Ben benieuwd naar jouw verhaal.
Goede middag. Ik hoorde vandaag dat ik ook een His ablatie krijg. Ik kijk er naar uit. Heb zulke hoge hartslagen en ze gaan met medicijnen niet meer naar beneden. Bedankt voor je verhaal. Was er blij mee. Gr Elly
Sterkte Elly. Hopelijk loopt het met jou ook net zo goed af als met al die anderen.
Hartelijke groet,
Henk
Het verhaal van Henk ten Oever heeft voor mij de doorslag gegeven om ook een his ablatie te laten uitvoeren. Het leven voor mij was zeer moeilijk geworden (al 8 jaar, de laatste 2 jaar was een hel), diverse medicijnen geprobeerd, diverse keren met de ambulance afgevoerd. Het is te veel om alle problemen hier te beschrijven dus ga ik hier verder niet op in. Ik heb op 16-10-2014 een pacemaker met ICD functie gekregen, op 03-12-2014 is bij mij de his ablatie uitgevoerd. Mijn situatie was zo ver dat ik geen 10 meter meer kon lopen dan kwam ik in ademnood. Na de ablatie 4 uur bedrust, daarna ben ik de gang in gelopen, ik was verbaast over mij zelf, ik kon weer lopen, heb 200 meter over de gang gelopen ( het was al laat in de avond dus je bent alleen) het lopen koste mij geen enkele moeite. De volgende dag 04-12-2014 is de pacemaker opnieuw afgesteld, daarna een proef ronde gelopen onder begeleiding door het ziekenhuis (zeker wel 500 meter) dit ging tot mijn verbazing zonder enige moeite. Mijn pacemaker is nu 3 x bijgesteld, het gaat zeer goed met mij, loop elke dag een rondje van een uurtje, kan gelukkig weer normaal leven en functioneren. Mijn pacemaker stuurt op beweging en de ademhaling. De behandeling is in de ISALA in Zwolle gedaan.
Ik hoop dat ik hiermee mensen geholpen heb.
Beste Hennie,
Wat een geweldig mooi resultaat en verhaal dat je hier schrijft. proficiat. Ik hoop dat je er nog heel lang van mag genieten.
Henk ten Oever
Hallo ik heb ook sinds tien jaar hartritme stoornis,het is bij mij na de tweede catheter ablatie 3 jaar goed blijven gaan,maar vanaf 2 januari 2014 3e operatie is het alleen maar slechter geworden.Ik heb in 2014 3x een catheter ablatie gehad(totaal dus 5x)in 2014 22x een cardioversie(totaal 40x) en heb nu sinds 10 maart een pacemaker die alleen voor de ondergrens bedoelt is,staat op 60 ingesteld,heb meer medicijnen gekregen maar ik weet goed dat dit uitstel is voor het doorbranden van de bundel van his,en hier kijk ik heel erg tegenop,ik ben 62 jaar en kijk naar jullie reactie en ervaringen uit,groet Wiel.
hallo,
ik ben nu 63 maar was 62 toen ik de ablatie liet doen, kijk er nu maar naar uit in plaats van tegenop.
ik heb nu sinds augustus de bundel laten doorbranden en echt
als herboren. Wat een leven had ik en wat een leven heb ik nu ……
echt geweldig.
nogmaals kijk er naar uit hoor.
veel succes
Gerrit wat fijn om te lezen, dat U zich herboren voelt, ik moet a.s Woensdag pacemaker en dan na 8 weken bundel van his doorbranden sta eerlijk gezegd doodsangsten uit, maar ben blij dat ik dit leest,en hoe gaat het verder met U? Ben ook 66 jr dus hoop zo dat dit mag helpen . Hoop op een reactie vr Gr Louise
Hallo het is inmiddels een poos geleden maar ik ben zeer gelukkig geen centje pijn.
kan alle dagelijkse dingen doen en ook sport ik een beetje flinke pas wandelen en fietsen en het gaat prima.
Ik raad het iedereen aan!
Fijn te lezen Gerrit dat het zo goed met je gaat en dat je de beslissing voor de his-ablatie hebt durven nemen.
Hoi Henk en Hennie,
Wat zijn we gezegend met de isala klinieken in zwolle, ook ik heb het hele traject van behandelingen doorlopen. Cardioversies ablaties en ook mijn his bundel is door gelukkig, heb al 27 jaar een pacemaker en eigenlijk nooit problemen gehad met het apparaatje, ja de juiste afstelling vinden na implantatie maar Henk zoals je al aangaf kun je hier vrijwel direct voor terecht als je belt. Donderdag te horen gekregen dat ik alles nieuw ga krijgen mijn draad geeft het na 27 jaar op dus nieuw en mijn pacemaker geeft er ook de brui aan na bijna 6 jaar( de langste ooit) ze gaan proberen de oude draden te verwijderen anders gewoon nieuwe erin leef met 2 draden waarvan er 1 al lang stuk is. Nu maar hopen dat mijn goede gevoel zal blijven dat is mijn enige vrees eigenlijk Hoe voel ik me hierna? Leuk om jou positieve verhaal te lezen meestal is het allemaal juist wat fout gaat en het goede blijft achterwege, ik denk altijd maar zo cardiologen hebben het beste met je voor ze willen je niet pesten maar juist weer overeind hebben.
Groetjes maritha
Thanks voor je verhaal, heeft mijn zus, die ook hisbundel ablatie gaat krijgen positief gestemd!
Hoe is het met je zus afgelopen Elly?
Je verhaal heeft mij gerustgesteld. Na de nodige ingrepen (zonder -gewenst- resultaat) is mij bij het Erasmus MC hisbundel-ablatie voorgesteld. Dat leek mij DE oplossing voor mijn problemen. Allereerst moest mijn (ongeveer anderhalf jaar oude) tweedradige pacemaker vervangen worden voor een driedradige. De twee “oude” draden konden blijven zitten. De derde draad zou nodig zijn om de electrische functie van de HIS-bundel over te nemen. Ongeveer zes weken daarna en het uittesten van de werking daarvan zou vervolgens de ablatie plaatsvinden. Gelet op m’n eerdere ervaring bij het plaatsen van m’n “oude” pacemaker zag ik niet zo op tegen de plaatsing van de nieuwe (meer geavanceerde) en het “trekken” van de derde draad.
Vorige week heeft dat plaatsgevonden. Echter, na het uitnemen van de “oude” pm lukte het niet de derde draad naar het hart te brengen. Met steeds nieuwe draden lukte het niet om via steeds andere aderen langs alle klepjes te komen.
Na 4 ! uren pogen zijn die pogingen gestaakt en is de “oude” tweedradige pm herplaatst.
Volgens de chirurg kon de ablatie gewoon doorgaan “want met die tweedradige pm kon hen ook goed functioneren”.
Hij maakte de vergelijking met het aanschaffen van een auto. Die kan je aanschaffen met glimmende wieldoppen of met alleen zwarte stalen wielvelgen. Beide keren is de rijkwaliteit prima.
Maar hij heeft mij niet helemaal overtuigd. Er was tenslotte niet voor niets besloten de “oude” pm te vervangen, ben ik van mening.
Ook zie ik vreselijk op tegen de pijn van de ablatie zelf (kleinzielige man die ik ben), zodanig dat ik al met al neig de ablatie af te blazen.
Nu heb ik een oproep ontvangen om 12 november a.s. de ablatie te laten doen.
Door het surfen op het net, maar vooral door jouw uitgebreide en positieve verhaal, heb ik besloten te ablatie toch te laten plaatsvinden.
Dank je !
Ik zal na afloop verslag doen.
John.
Ik heb eergisteren ook een his-ablatie ondergaan in het MST Enschede, mijn historie is 20 jaar steeds erger wordende boezemfibrillatie, 1 keer een flutterablatie in de rechterboezem en twee keer een longaderablatie in de linkerboezem. 5 jaar geleden heb ik een pacemaker gekregen omdat ik bij overgang van een gestoord ritme naar een normaal ritme kortdurende hartstilstanden kreeg tot 7 sec. Na een cardioversies en steeds meer last van het boezemfibrilleren heb ik op advies van mijn cardioloog besloten om een his-ablatie uit te laten voeren, Net als van jullie lees had ik er “tussen mijn oren” best moeite mee om van een “eigen besturing” over te gaan op een besturing door een PM en daardoor dus eigenlijk aan een baterijtje hang. Maar ik zag niet op tegen de behandeling en had er alle vertrouwen in. Ik ben 72 en hoop nog een hele poos te kunnen genieten van een leven met een normaal ritme.
Tot zover alles goed, ik voel me prima maar vanmorgen bij het opstaan had ik een vervelende ervaring, ik kreeg een soort schok en voelde me heel erg duizelig zodat ik weer even ben gaan liggen. Na een paar minuten nog eens voorzichtig geprobeerd en hoewel wat duizelig ging het toch weer goed. Alleen mijn bloeddruk blijft erg hoog, normaal 85/125 nu 100/150 Heeft iemand ervaring met mijn probleem?
Beste Ton,
Proficiat dat je de beslissing hebt genomen en ik hoop voor je dat je keven er weer plezierig door wordt, zonder die vervelende ritmestoornissen (te voelen).
Wat betreft je vraag over de bloeddruk kan ik je niet verder helpen. Daar heb ik geen last van gehad. Maar wie weet hebben anderen, die dit blog en jouw reactie lezen, wel die ervaring en weten een oplossing.
En wat die schok betreft: heel gek. Ik ben nog wel eens licht in het hoofd als ik plotseling opsta en ga lopen. Maar die schok herken ik niet. Gewoon even je cardioloog bellen, lijkt me. Je hoeft in deze tijd niet met vragen te zitten als er antwoorden te krijgen zijn.
Hou je haaks en geniet verder van het leven.
Henk ten Oever
Na plaatsing van mijn pm de dag daarop ook gelijk last van “schokkend. Mijn pm had last van de hik. De draad die op het hart ligt bevindt zich in de buurt van de plek die het middenrif aanstuurt en in bepaalde houding triggert dat een gevoel alsof je de hik hebt (je voelt het schokken in je linker zij). Volgende dag pm bijgesteld en nergens geen last meer van.
Hallo Henk, Ton en andere geïnteresseerden,
Sinds oktober 2011 ben ik – na een his ablatie – pacemaker-afhankelijk. Ik zal niet uitgebreid op mijn voorgeschiedenis ingaan, want die komt toch in grote lijnen overeen met die van jullie. Het boezemfibrilleren blijft nog wel bestaan, maar is bijna nooit meer voelbaar. Het beheerst niet meer je leven, zoals het daarvoor vaak wel het geval was. Ik weet en voel, dat die pacemaker er zit, maar ben me dat vaak niet eens bewust.
Ik reageer eigenlijk op die hoge bloeddruk van Ton. Begin van dit jaar werd me aangeraden om op de nieuwe bloedverdunners over te stappen (Xarelto, Eliquis, enz.), maar de bijwerkingen: o.a. duizeligheid en sterk verhoogde bloeddruk waren voor mij aanleiding om snel weer het oude vertrouwde acenocoumarol te gaan gebruiken (zelfmeting).
En Henk, bedankt voor jouw ervaringsverhaal via de blog
Ook ik sta voor het krijgen van een his ablatie. Had al een aantal jaren flink last van aanvalsgewijze boezemfibrilleren en sinds begin van dit jaar permanent. Cadioversie helpt een paar uur en dan is het weer mis. Medicatie om het ritme in ieder geval te laten zakken helpen niet. Wat ik ook slik hete ritme blijft gevaarlijk hoog waardoor hartfalen dreigt. Kreeg steeds vaker last van duizeligheid en uiteindelijk flauwvallen. In het ziekenhuis bleek mijn hartslag dan van 150 naar 0 te duiken en tientallen seconden op 0 te blijven. Met spoed naar Zwolle overgebracht. Externe pacemaker gehad. En uiteindelijk een CRT-P pacemaker gekregen in afwachting van ablatie van de bundel van His. Ook ik ben dodelijk vermoeid en mijn leven staat eigenlijk
stil. Kan geen 10 meter meer lopen zonder buiten adem te zijn. Heb het gevoel alsof ik een berg moet oprennen terwijl ik door een rietje adem. Leven is zo geen leven meer. Voor mij is de His ablatie de enige uitweg. Zag (en zie er nog steeds best tegenop) Maar het vooruitzicht weer normaal te kunnen functioneren. Te kunnen zwemmen, een wandelingetje te kunnen maken, gewoon even de auto te pakken en een boodschap te doen. Kan me niet voorstellen dat dat weer mogelijk zou kunnen zijn. Dank je wel voor je verhaal waarmee je mij weer moed hebt gegeven om door te gaan. Ben eigenlijk benieuwd hoe het nu, anno 2018, 6 jaar naar jouw ablatie met je gaat.
Beste Yvon,
Proficiat dat je de stap gaat nemen voor de his-ablatie. De ingreep op zich stelt trouwens niets voor als je al meerdere ‘normale’ ablaties hebt gehad.
Je vroeg hoe het nu met me gaat. Wel, nog steeds heel goed. Zoals al in mijn blog beschreven heb ik het leven terug gekregen en doe alles waar ik zin in heb. Waarbij aangetekend dat ik natuurlijk geen 20 meer ben. Maar golf minstens 2 x per week (18 holes per keer, ook in de warmte van afgelopen weken), fiets (zonder e-ondersteuning), loop, werk ook nog geregeld en rijd in de auto half Europa door. Eet en drink alles wat ik lekker vind, En zo kan ik wel even doorgaan. Niet onbelangrijk…….. ik heb totaal geen last meer van het boezemfibrilleren en -flutteren.
De vraag is wel of je 1 of 2 draden krijgt naar de hartkamers. Als je pompfunctie niet al te goed meer is hoop ik voor je dat je er 2 krijgt. Wie is je cardioloog? Begrijp dat je (ook) in Zwolle bent. Hoor graag van je.
Hartelijke groet, zet ‘m op en ik duim voor je dat je het leven weer in volle glorie terug krijgt.
Henk
7 weken na plaatsing moest ik 2 weken geleden voor pacemaker controle. ( Heb er een met 2 draden). Die controle was oké. Maar de afgelopen 7 weken waren hel. Kon op het laatst amper lopen en ook niet meer liggen. Hield veel vocht vast. Werd gelijk opgenomen. Ik was ernstig aan het decompenseren. 4 dagen later 9 liter vocht kwijt. Helaas wachttijd voor his ablatie is 3 maanden. Gelukkig werd voor mij naar een oplossing gezocht. Toen het vochtverlies goed verliep kreeg ik de verlossende boodschap: maandag (gisteren) his ablatie. Wel onder narcose. En het is allemaal zonder complicaties verlopen. Wat een geweldig team. Zoals je door de hele procedure wordt heen gepraat. Niet misselijk na de tijd. En na 4 uur plat liggen zonder ademnood naar toilet kunnen lopen. Wat voelde dat goed. Nu de tijd nemen om weer een beetje conditie op te bouwen. Neem daar ook de tijd voor. Na 6 zware jaren is vandaag de eerste dag van de rest van mijn leven dankzij de behandeling en begeleiding in de Isalakliniek. En dat leven zie ik hoopvol tegemoet.
Beste Yvon,
Dat is goed nieuws. Ben blij voor je en hoop dat het ook zo blijft. Geniet van het leven, dat weer aan je voeten ligt.
Hartelijke groet,
Henk
Beste Henk,
Ik heb met volle bewondering je verhaal gelezen over de His-Ablatie en het verloop ervan.
Wegens ernstige Hart ritme stoornissen al 3 keer een Ablatie ondergaan en 38 keer Cardioversie gehad is er besloten tot de His-Ablatie over te gaan in het Erasmus MC te Rotterdam.
Op 28 Februari een PM-DDD 2 draad geplaatst
daarna op 25 Juni 2018 de His-Ablatie ondergaan.
Na anderhalve week lag ik al weer op de SEH met ritmestoornis genoemd AT, Pacemaker modeswitch naar VVI Pacing, daarbij voel je heel erg moe.
Daarna nog 3 keer op de SEH geweest en weer cardio versie gehad.
Afgelopen woensdag 8 Augustus weer opnieuw PM ingesteld op 70 slagen per minuut.
Maar nog steeds problemen met AT Flutter, er stond een afspraak bij de cardioloog op 30 Augustus maar die heb ik gisteren zelf verzet naar 23 Augustus daar de kwaliteit van het leven na de His-Ablatie hard is achteruit gegaan.
Ik zelf wordt hier moedeloos van, ik ben een 66 jarige man die graag nog van zijn A.O.W wil genieten wat op dit moment helaas nog niet lukt.
Wat een verdrietig verhaal John. In leeftijd verschillen we niets, mogelijk een paar maanden. Ik ben van november 1951. En…. doe alles wat ik wil. Is die his-ablatie wel gelukt? Heb je wel eens een tweede opinie aangevraagd? Je zou kunnen overwegen om eens naar ISALA in Zwolle te gaan. Daar zit geweldig veel kennis op dit gebied. Maar er zijn vast wel meer goede adressen. Niet dat ik het Erasmus MC niet vertrouw. Maar andere ogen kijken anders. En het is natuurlijk wel maatwerk. Ableren is geen routineklus aan de lopende band. Als je namen van zeer deskundige cardiologen in Zwolle wilt, bel me gerust. Mijn telefoonnummers staan wel op mijn website. Beterschap en heel veel sterkte. En…. hou moed en hou vol. Het moet beter worden. Zeker weten.
Hallo, ik heb een Micra pacemaker gekregen (geplaatst IN mn hart) met de bedoeling om over enige tijd mn bundel van HIS te laten ableren. Ook na veel zoeken op internet zie ik helaas geen informatie over de Micra pacemaker icm de HIS ablatie. Is er iemand die wat meer weet over deze ingreep en wat de ervaringen zijn?
Hallo Piet,
Ik kan je helaas niet helpen. Mogelijk iemand die dit blog leest. Heb jij je vraag al gesteld in de hart- en vaatgroep (https://www.harteraad.nl) of op Twitter bij Hartvolgers (https://twitter.com/Hartvolgers) of via de website https://hart.volgers.org Op die laatste worden heel veel vragen gepost en krijg je altijd heel snel antwoord. Hopelijk helpt dit je verder.
Hartelijke groet,
Henk
Ik heb ook last van boezemfibrileren en moet naar Erasmus. Mijn cardioloog heeft mij doorgestuurd voor een his ablatie. Ik moet nog voor eerste onderzoeken en gesprek begin april. Ik zie ontzettend tegen hisablatie op. Maar ik heb geen keus zegt mijn cardioloog. Ik heb al deze reacties en verhalen gelezen. Dit doet me heel goed om dit te lezen. Want nu voel ik me een kasplantje en hopelijk kan ik dan weer dingen doen die ik nu niet meer kan. Bedankt voor jullie informatie. Dit helpt echt om die moeilijke beslissing te nemen.
Beste Ria.
Heel veel sterkte. De ingreep op zich stelt niet zoveel voor. Hoop dat je, net als de velen die op of buiten dit blog om gereageerd hebben, er als herboren uitkomt. Wel even geduld hrbben voor je lijf en je hart zich herpakt hebben. Maar daarna heb je hopelijk weer volop energie.
Hallo Henk,
16 april is bij mij de hisablatie uitgevoerd.
Ik voel me nu al beter omdat dat gebonk van hart ritme stoornis weg is. De trap loop ik nu al veel beter op. En wat mij verbaast is dat ik koude handen en voeten had voor de operatie en ik kreeg ze niet warm. Nu heb ik weer warme handen en voeten. Dat is een heel prettig gevoel. Verder moet mijn lichaam weer herstellen want ik kon bijna niets meer de laatste tijd. De cardioloog is zeer tevreden hoe de ablatie is verlopen. Ik ben heel blij dat het gebeurd is. Ik heb veel aan deze blog gehad en mijn angst hierdoor overwonnen om de hisablatie te laten doen. De ingreep is goed te doen en ik heb geen pijn gehad, alleen de prik in de lies is vervelend maar dat is maar kort en te doen. Groetjes Ria de Bruin
Beste Ria,
Top dat weer de goede kant met je opgaat en dat de his-ablatie achter de rug is. Je kunt nu weer vooruit en je nieuwe toekomst tegemoet. Geniet daar vooral van. En fijn dat je nog even reageerde en me laat weten dat het goed gaat.
Hartelijke groet.
Henk
Hallo Henk,
Afgelopen donderdag voor controle geweest. His-ablatie is goed geslaagd. Ik ben vergeten te vragen of je in het vliegtuig mag. Ik denk aan Spanje. Dat is niet zo ver. Ik weet ook niet of ik het durf. Heb jij ervaring met vlieg vakanties na de his-ablatie. Dat zal dan in augustus zijn. Of is dat nog te vroeg na de ablatie? Ik ben heel dankbaar dat ik me al zoveel beter voel dan voor de ablatie. Groetjes Ria de Bruin
Geachte heer Ten Oever,
Met interesse heb ik uw verhaal gelezen.
3 soorten Hartritmestoornissen, Electro Cardioversies (27 stuks inmiddels) en 6 soorten ablaties heb ik achter de rug, en nog steeds erge last van deze ritmestoornissen. Ze bepalen mijn leven: ik ga nooit meer uit of uit eten, ik drink mijn zo geliefde wijntje niet meer, mijn uithoudingsvermogen is bijna nihil en ik heb in januari 2019 een flinke burn-out hiervan gekregen.
Op dit moment ben ik, na de burn-out weer terug op mijn job en ben langzaam de uren aan het opbouwen. Ik ben parttime receptioniste/telefoniste bij een groot bedrijf en ik vind het heerlijk om te werken.
Sinds een paar dagen ben ik heel erg genegen om een HIS ablatie te laten uitvoeren. De cardioloog van het LUMC vindt mij te jong hiervoor (ik ben 61), maar ik weet dat er velen zijn die nog jonger zijn en deze procedure hebben laten plaatsvinden.
Waar ik zo bang voor ben is, dat je de stoornissen nog steeds voelt en dat je er dus niks mee opschiet. Maar zoals u stelt, voel je ze alleen wanneer je op de linkerzij ligt.
Ook zou ik het heerlijk vinden om geen medicatie meer te hoeven slikken (Ritmoforine) aangezien ik veel last van bijwerkingen heb.
Is bij u deze HIS ablatie onder narcose uitgevoerd?
Ik wens u nog een lang gezond leven en erg bedankt voor het delen van uw ervaringen.
Met vriendelijke groeten,
Karen Deckers
Beste Karen,
Ik heb 45 cardioversies gehad en meerdere abalaties in de rechter- en linkerboezen voor de his-ablatie. En zoals in de rechtstreekse mail al aan je geschreven: het is allemaal aardig goed gekomen.
Laat mij en ook de andere lezers van dit blog wel weten wat je besloten hebt en hoe het je vergaan is.
Hartelijke groet en hou vol,
Henk
PS
En ja het implanteren van mijn ICD is onder narcose gebeurd.
Goedenavond, ik zie dat u mij had geantwoord, maar dat antwoord heb ik nog nooit gezien. Excuses dat ik hier dus niet op heb gereageerd.
Het is inmiddels 2024 en ik kan nu helemaal niets meer. Cardioversies helpen niet meer en ik kan nog geen 10 meter lopen zonder naar adem te happen.
Ik ga nu door met de HIS ablatie, maar ben bang dat er een zeer lange wachtlijst is.
Ik slik sinds 1,5 week Amiodaron, wat ik eigenlijk niet wilde. Helaas is er niks anders meer.
Ik hoop net zo’n “success story” te zijnnals u en vele anderen.
Groeten, Karen Deckers
Hoe gaat het met u? Vergat dat te vragen!
Groeten, Karen
Dag Karen. Ik heb je via een rechtstreekse mail antwoord gegeven. Hartelijke groet. Henk
Beste Henk,
Op 10 mei j.l. een His ablatie laten doen in Enschede, was 12 dgn. als herboren, kon de hele tuin wel spitten, trap lopen appeltje/eitje.
Na 12 dgn. bij het wakker worden al “ dood” moe, trappen lopen met moeite.
Naar eerste harthulp geweest, conclusie: boezemfibrilleren, op het moment dat ik mij niet goed voelde.
Pace maker staat inmiddels op 70, gaat a.s. maandag naar 60.
Cardioloog Deventer ( mijn behandelend arts, die de nacontroles doet) gaf aan cardioversie is geen oplossing, kan zo weer mis gaan.
De situatie is ongewijzigd, ik vraag mij af: is een “ gewone “ ablatie de oplossing?
Mijn cardioloog heeft contact met MST cardioloog gehad, men had daar geen ervaring mee en na het plaatsen van de extra pacemakerdraad en het recente ableren van de Hisbundel; het lichaam en vooral het hart rust gunnen om eraan te wennen.
Maar ik weet nu hoe goed het was na de ingreep.
Heeft iemand ervaring en is het mogelijk om alsnog een ablatie te ondergaan?
P.S. ben vrouw van 73 jaar, schaats 3 x per week in de winter en loop iedere dag tussen de 5 en 10 km. als ik niet schaats, wat nu erg moeizaam gaat.
Hartelijke groet Lucienne.
P.S. Het boezemfibrilleren voel ik niet, de pacemaker controle laat zien dat dat nog steeds aanwezig is.
De moeheid en kortademigheid is weer als voor de His ablatie, dus de gevolgen van het boezemfibrilleren merk ik wel.
Dank Henk voor je persoonlijk reactie, ik ga er zeker wat mee doen.
Groet Lucienne.
Beste Henk,
Na het lezen van je verhaal (fijn om te lezen)en alle reacties nu toch ook maar een reactie van mij.
Afgelopen maart heb ik in het Isala ziekenhuis in Zwolle een crt pacemaker gekregen en aansluitend daarop een hisablatie.
Alles moest binnen een paar weken gebeuren, want ik woon op Curacao en dan regelt de verzekering hier een medische uitzending als de ingreep niet hier in het ziekenhuis gedaan kan worden.
Ik was al diverse keren in Nederland geweest voor ablaties, maar dus niet het gewenste effect. De cardioversies werden hier wel gedaan, maar ook dat had niet het gewenste resultaat.
Mijn cardioloog hier wilde dat ik naar Zwolle ging en daar was ik wel blij mee.
Goede uitleg, goede info en fijne artsen en verpleegkundigen.
Na 7 weken weer naar huis en ik voel me nog steeds prima.
Mijn enige probleem is dat de plek van de implantaat niet echt plezierig is.
Tijdens mijn slaap is hij een paar keer gekanteld, wat heel angstig is. Je wordt wakker en de pacemaker staat min of meer rechtop. Daarna durf je je haast niet meer te bewegen. De cardioloog zegt dat het tijd nodig heeft om zich goed te settelen, maar echt plezierig is het dus nog steeds niet.
Mijn vraag is nu of er meer mensen zijn met dit probleem. De pacemaker beweegt als ik op mijn zij draai in mijn bed. Ik probeer wel op mijn rug te blijven liggen, maar dat lukt dus niet altijd.
Na hoeveel tijd( maanden) is de pacemaker wat stabieler op zijn plek?
Groetjes vanuit Curacao van Hilde
Beste Hilde,
Op de Facebook pagina van de ICD dragers lees ik wel eens dat een ICD (of daarvoor pacemaker) niet lekker c.q. goed zit en aan de wandel gaat. Die patiënten gaan bijna allemaal terug naar het ziekenhuis als het niet beter wordt om de pacemaker c.q. ICD gewoon opnieuw en beter te laten plaatsen. Het kan soms gebeuren dat de cardioloog de pacemaker gewoon net niet op de goede plaats heeft gelegd. Ik zou het aankaarten bij je arts. Het is weer even vervelend als ze het moeten herstellen, maar daarna heb je er profijt van en hoef jij je er niet meer aan te ergeren.
Ik wens je verder alle goeds en beterschap en geniet van het leven.
Hartelijke groet,
Henk
Nog een toevoeging. Bij de laatste controle in Zwolle en vorige week hier op Curacao bleek mijn hart chronisch in boezemfibrilatie te zijn. Maar ik heb daar totaal geen last van, dus doen ze daar ook niks aan.
De 2 cardiologen van Zwolle waren vorige week hier op Curacao.
Fijn, want zo kon ik dus ook aan hun mijn vragen stellen.
Groetjes Hilde
Beste Hilde,
Wat betreft dat chronisch boezemfibrilleren: dat is er inderdaad, maar we voelen het niet meer en ervaren het ook niet meer als hinderlijk in ons leven. Helaas zijn er soms mensen die daar nog wel wat last van hebben.
Verder ben ik natuurlijk razend benieuwd welke 2 cardiologen uit Zswolle op Curacao waren. Ik ken er meerdere in Zwolle, vandaar.
Hartelijke groet en hou vol!
Bedankt voor je reactie.
Ik ga het volgende week zeker weer aankaarten bij mijn eigen cardioloog hier. Dr Liqui Lung.
Hij werkt nauw samen met Dr Delnoij en Dr Rambat Misier van het Isala in Zwolle.
Delnoij deed de implantaat plaatsen niet zelf maar hij was er wel bij en keek toe en gaf commentaar. Ik denk dus dat een cardioloog in opleiding de operatie heeft gedaan.
Dr Rambat Misier heeft de hisablatie gedaan..
Ik hou je op de hoogte .
Groetjes Hilde
Beste Henk,
Ik heb jouw verhaal en alle reacties daarop aandachtig gelezen. Eindelijk een duidelijk verhaal van een HIS ablatie van een ervaringsdeskundige. Ik ben een man van 71 jaar en slik al 30 jaar medicijnen tegen de hartritmestoornissen en heb inmiddels alle soorten die er zijn en vaak in verschillende combinaties al geslikt en vaak met de nodige problemen. In de beginfase hebben ze mijn hartritmestoornissen geprobeerd d.m.v. een pacemaker op te lossen inmiddels heb ik nu mijn vierde pacemaker. Ook heb ik in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht mee gedaan aan een z.g.n. studie door een derde pacemakerdraad te plaatsen. Helaas is dit niet gelukt en is de derde draad bij een pacemakerwissel afgedopt. 7 jaar geleden heb ik mijn eerste ablatie gehad in het Erasmus MC. Dit jaar in februari en in juni wederom een ablatie ondergaan met de nodige problemen o.a. bij het inbrengen van de katheder, hierbij veel problemen gehad door het aanprikken van de prostaat. De hartritmestoornissen zijn nu meestal z.g.n. flutters en moeilijk te onderdrukken met als gevolg de nodige Cardioversies. Bij mijn laatste bezoek aan het Erasmus MC heb ik samen met de cardiologen besloten nog een keer een ablatie te proberen en als dat niet lukt tijdens deze ingreep de HIS ablatie toe te passen. Ik wil van de medicijnen af, hoe dan ook, ik heb er zoveel last van. Een voordeel heb ik wel ik heb al een pacemaker. 24 oktober moet ik voor de vooronderzoeken naar het Erasmus MC. Mijn verwachting is dat ik kort er na geholpen ga worden. Henk nogmaals jouw verhaal heeft mij gesterkt, bedankt daarvoor. Ik hoop er op welke manier dan ook er eindelijk is een keer van af te komen.
Groetjes Kees
Beste Kees,
Ik wens je veel succes. En als het net zo uitpakt bij jou als bij mij en bij vele anderen dan krijgt het leven een nieuwe dimensie voor je.
Hartelijke groet,
Henk
Beste Henk,
Allereerst bedankt voor je persoonlijke bemoediging op mijn eigen E-mail adres. Alles is heel snel gegaan. Al voor 24 oktober waarop het vooronderzoek heeft plaatsgevonden was ik al opgeroepen voor de ingreep en wel op afgelopen maandag 28 oktober. Vijf dagen voor de ingreep moest ik stoppen met alle medicijnen behalve de bloedverdunner. De dag na het stoppen had ik al een flutter 140 hartslagen en hoge bloeddruk. Voordeel was dat het ook de dag was van het vooronderzoek en konden ze het in het Erasmus MC ook vastleggen met een ECG. De verpleegkundig specialist vond het toch wel lang duren tot de ingreep en mocht de medicijnen nog wel 2 dagen slikken. De volgende dag ben ik teruggebeld de verpleegkundig specialist had het e.e.a. besproken met de cardioloog en moest toch direct stoppen. Daarna tot de ingreep wat mildere flutters. Maandag 28 oktober was ik als eerste aan de beurt en werd om 7:45 uur naar de OK gereden daar ben ik voorbereid en ook de behandelend cardioloog heeft met mij de afspraak nog eens herhaald en of ik nog steeds wil dat als de ablatie niet zou lukken het een HIS- ablatie zou worden. Het antwoord was duidelijk JA. ‘s avonds kwam ik na 11 uur weer een beetje bij kennis. Met de ervaring van de vorige ablaties waar ik veel last had van mijn rug, was al afgesproken dat ze me wat morfine zouden geven. Het is een HIS-ablatie geworden. De volgende ochtend de behandelend cardioloog uitvoerig gesproken. De longvenen waren al geïsoleerd en ze hadden een flutter op kunnen wekken en geïsoleerd daana direct weer een hardnekkige flutter nu bij het tussenschot van de boezems en zijn lang bezig geweest zowel vanuit de linker als de rechter boezem het te kunnen isoleren maar zonder resultaat en uiteindelijk besloten tot de HIS-ablatie. Mijn hartritme is nu net als in jouw verhaal op 80 gezet. Over een maand moet ik terug komen bij de pacemaker-technicus en wordt als alles goed gaat het ritme naar 70 gezet. En nu maar afwachten wat de toekomst bied. Ik heb jou verhaal nog eens gelezen en vroeg me af of je al een pacemaker wissel heb gehad. Ook las ik dat je de flecaïnide direct mocht stoppen bij mij is dat helaas niet het geval en moet die ook nog 3 maanden blijven slikken samen met de andere medicijnen. Mijn pacemaker werkt nog op inspanning en heb ook alleen maar een draad via de hartklep naar de rechter kamer. Ik heb mij ook aangemeld voor revalidatie want mijn conditie is ook niet meer wat het wezen moet. Vroeger zat ik nog wel eens intensief op de home-trainer maar dat gaat al een tijdje niet meer. Nu nog veel last van mijn linker lies. Gelukkig heeft een uroloog de katheder geplaatst tijdens de procedure en dat is gelukkig wel goed gegaan nu geen last van de prostaat. Tot zover mijn verhaal.
Ik hoop dat jouw verhaal ook mijn verhaal wordt.
Vriendelijke groet,
Kees
Beste Henk,
Allereerst bedankt voor je bemoediging op mijn persoonlijk mailadres.
Het is allemaal snel gegaan. Na de oproep voor het vooronderzoek op donderdag 24 oktober in het Erasmus MC werd ik al snel ingepland voor de procedure die afgelopen maandag 28 oktober heeft plaats gevonden. Vijf dagen voor de procedure moest ik stoppen met alle medicijnen behalve de bloedverdunner Eliquis. Woensdag 23 oktober geen medicijnen meer genomen en direct de volgende ochtend een flutter een ritme van 140 en hoge bloeddruk dat gaat bij mij ook altijd direct samen. Gelukkig was dit ook de dag van het vooronderzoek dus konden ze in het Erasmus MC de flutter vastleggen op een ECG. Bij het spreekuur van de verpleegkundig specialist vond ze het wel lang duren voor de ingreep en mocht toch nog 2 dagen de medicijnen innemen. De volgende dag werd ik door haar gebeld dat ze de behandelend cardioloog had gesproken en dat ik toch weer de medicijnen direct moest stoppen behalve de Bisoprolol en als het echt niet goed ging eventueel ook de Lanoxin. Nadien mildere flutters tot de behandel dag. Maandag 28 oktober was ik als eerste aan de beurt en werd om 7:45 uur opgehaald en klaar gemaakt met plakkers en draadjes ook de cardioloog kwam de procedure met mij nog even doorspreken. Hij vroeg mij ook of als de ablatie niet zou lukken ik er nog steeds achter stond de HIS-ablatie uit te voeren. Ik heb nog even aan jou gedacht en mijn antwoord was dan ook een duidelijk ja. Na zo’n 11 uur was ik weer een beetje bij mijn positieven. Ik bleek onderkoeld te zijn geweest en ook hadden ze zoals afgesproken mij wat morfine te geven gezien ik bij alle andere ablaties ontzettend veel last van mijn rug en de laatste ablatie ook door het inbrengen van de katheder veel pijn had met veel bloedverlies. Het bleek een HIS-ablatie te zijn geworden. De volgende ochtend kwam de cardioloog bij mij langs om uit te leggen wat ze gedaan hadden. Ze hadden nog even gekeken naar een eerder uitgevoerde longvenen-ablatie dit was nog steeds goed geïsoleerd. Daarna hebben ze een flutter op kunnen wekken en kunnen behandelen maar direct daarna ontstond een hardnekkige flutter bij het tussenschot van de rechter en linker boezem. Volgens hem zijn ze hier lang mee bezig geweest, maar konden zowel vanaf de rechter als linker zijde deze niet isoleren. Tenslotte is besloten tot de HIS-ablatie. Gelukkig is de katheder op mijn verzoek ingebracht door een uroloog en heeft geen problemen veroorzaakt. Daarna nog wel even nabloeden van de rechter lies en moest weer plat op bed. Gelukkig toch nog snel naar huis en nu veel last van mijn linker lies en een dik, blauw bovenbeen maar gisteren toch lekker met mooi weer een stukje gewandeld. Ik heb nog even naar jouw verhaal gekeken. Ook bij mij is de pacemaker afgesteld op 80 en over een maand moet ik terug komen bij de pacemakertechnicus en wordt de pacemaker afgesteld op 70. Ik heb nog een pacemaker die zich aanpast naar mijn inspanning en zou voldoende moeten zijn. Ook ik heb maar een draad via de hartklep naar mijn rechter kamer. Deze keer heb ik via het Erasmus MC mij ook aangemeld voor revalidatie want mijn conditie is ook niet meer wat het geweest is, vroeger zat ik nog al eens intensief op de hometrainer maar dat lukt al een tijdje niet meer. Ook las ik dat je de Flecaïnide al direct mocht stoppen. Ik moet alle medicijnen nog 3 maanden blijven slikken dus ook de Flecaïnide. Dus nog een lange weg te gaan maar ik hoop dat jouw verhaal ook mijn verhaal wordt.
Ik las dat je pacemaker in 2012 nog power had voor 7 jaar is deze inmiddels bij jou vervangen?
Vriendelijke groet,
Kees
Hoi Henk ik heb een reactie op de verkeerde plek gezet. Sorry Gr.
Beste Elly. Ik zal hieronder wel even je originele reactie zetten, die je me per mail stuurde.
Reactie:
Goede middag Henk. Ondanks dat ik aan je schreef laatst dat ik een Hisablatie zou krijgen wilde mijn cardioloog nog heel even wachten. Ik had 2 x metropolol van 100 Mg gekregen en een lanoxine. Daarna is mijn hartslag weer gezakt. Maar de Hisablatie blijft staan . Volgende keer gaat het hopelijk wel door. Ik ben al vanaf 1963 aan het tobben met ritme stoornissen. Dit kwam van een WPW. Toen bestond ablatie nog niet. Dus toen tweemaal geopereerd. Bundel van Kent gekliefd. Maar zonder resultaat. Dus weer terug op medicijnen. Ik hen ook een mechanische hartklep en eenace maker. Heb ook al een maze operatie gehad. Dus ik zou eigenlijk een beetje rust willen de laatste jaren. Wanneer de Hisoperatie wel doorgaat laat ik het je weten. Zie er zeker niet tegenop. Groetjes Elly.
Dank voor de informatie, ik woon in Brugge (België) en na 12 jaar VKF en 4 ablaties heeft de cadioloog gisteren beslist om op 6 januari 2020 een HIS-ablatie uit te voeren. Net als jullie vind ik dit allesbehalve leuk, maar na het lezen van jullie verhalen toch al iets meer gerust gesteld. Ik hoop nadien ook weer een normaal leven te kunnen leiden. Het beste aan alle lotgenoten.
Chrétienne
Beste Chrétienne.
Het komt vast goed. Fijn dat de verhalen je enigszins gerust stellen. Ik hoop dat je het leven in alle geneugten en zonder storend hart weer terug krijgt. Sterkte op 6 januari. Laat je nadien nog even in dit forum weten hoe het je vergaan is?!
Hartelijke groet,
Henk
Ik laat jullie in het nieuwe jaar zeker weten hoe het mij vergaat. Aan alle lotgenoten het beste voor een leuk 2020.
Chrétienne
Dag Henk,
Op 6 januari is de His ablatie uitgevoerd in het St Jansziekenhuis in Brugge. Alles perfect verlopen. Ik voel me ook stukken beter. Nu staat mijn hartslag nog geregeld op 90/110 op 12 februari wordt dan bekeken om die met 10 slagen te laten zakken. Alvast bedankt voor jullie steun, ik heb er veel aan gehad. Dikke zoen aan allemaal Chrétienne
Dat is mooi en goed nieuws Chrétienne. Ik wens je toe dat deze doorstart in je leven je veel goeds zal brengen.
Hou moed en hou vol en je ziet wat er dan allemaal kan.
Hartelijke groet.
Henk
Goed verhaal, Henk. Goed nieuws is mooi om te lezen.
Ik (61) heb zelf in 2016 een Bundel van His ablatie ondergaan omdat ik 3 jaar boezemfibrilleren had en de aanvallen alleen over wilden door een schok. (16 x in 3 jaar) Had al een ICD/pacemaker. Heb het boezemfibrilleren door de erfelijke ziekte Hypertrofische Cardio Myopathie oftewel verdikte hartspier. Helaas voelde ik mij niet anders na de ablatie. Had alleen geen last meer van het boezemfibrilleren. Vorig jaar heb ik verscheidene keren gedacht dat ik wel boezemfibrilleren voelde maar dacht dat dat niet kon. Afgelopen maandag had ik halfjaarlijkse controle van de ICD en jaarlijkse controle door de cardioloog. Bleek ik al langer dan een jaar hoge eigen hartslagen te hebben tussen de 120 en 170 terwijl mijn pacemaker op 70 staat. Ben er best ontdaan over. Mijn vraag is: Is de Bundel van His ablatie mislukt 3 jaar geleden of is het weer “aan elkaar gegroeid”? Mij is toendertijd verteld dat dit een onomkeerbare zaak was en nu gaat het er toch doorheen…… Hoe kan dat? Bij de cardioloog was ik te geschrokken om deze vraag te stellen. Groet, Greetje
Ik antwoord je wel even via een directe mail Greetje. Vreemd verhaal dit.
Greetje, even een reactie van mijn kant op je verhaal.
Ik heb vorig jaar ook een crt pacemaker gekregen met aansluitend daarop een een hisbundel ablatie.
Dat betekent echter niet dat de boezemfibrilatie weg is,alleen die snelle prikkels gaan niet meer dior naar de hartkamers, want dat regelt dus je pacemaker.
Bij mij staat de pacemaker in rust ingesteld op 60 . De hoge frequentie wilden ze op 150 zetten,zodat deze bij inspanning mee omhoog kan. Echter, door de nog steeds aanwezige boezemfibrilatie mag deze niet hoger gezet worden dan 110, dus je moet je met inspanning aanpassen, want je zitsnel op je maximum. Bij de pm controle gaf de technicus aan dat de boezemfibrilatie schommelt tussen de 160 en 185. De computer van Biotronic pacemaker geeft dan een verbodsbordje bij een hogere frequentie instelling . De technicus liet het mij zelf zien op de computer.
Ik heb eerst wel steeds last gehad hiervan, maar nu voel ik de fibrilatie niet meer en ik weet dat het geen kwaad kan. De pm geeft de kamers een keurig ritme. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is.
Sterkte met alles
Dank Hilde voor je reactie. Hopelijk heeft Greetje er wat aan.
Nog even ter aanvulling. Ik heb een crt pacemaker met 3elektrodes. Dus geen icd, aangezzien ik na iedere cardioversie toch weer na zeer korte tijd last kreeg van boezemfibrilleren.
Beste allen,
ik ben net 40 en heb al 10 jaar last van eerst VKF, toen Flutter en nu Atriale Tachycardien. 3 keer een gewone ablatie en een keer een Thorax ablatie (door de ribben van buiten naar binnen, geen feestje. Problemen komen voort uit HCM (verdikte hartspier). Heb twee jonge kinderen en ben ondertussen al gestopt met sporten / alcohol / laat op blijven / flinke inspanningen want elke keer ben ik bang dat het weer mis gaat en ik een cardioversie kan laten doen.
Enfin, nu wordt er een HIS ablatie voorgesteld door prof in het ZOL (Genk, BE), en hoewel ik niet in wonderen geloof klinkt het bijna te goed om te geloven dat ik straks terug zou kunnen sporten (tennissen, skieen, fitness) / wijntje drinken / in de zon zitten (heb nu ook Cordarone dus kan niet tegen zon meer) / trappen van ons huis op zonder te hijgen als een ik-weet-niet-wat etc.
Ik vraag me alleen of er mensen zijn die op relatief jonge leeftijd een dergelijke ingreep hebben laten doen en die er bvb al 20 jaar mee leven. Blijft het goedgaan? Raakt je hart niet vermoeid? Wat zijn de lange termijn effecten? Ik wordt zot van alle Cordarone / Emconcor / Lixiana / maagbeschermers etc, maar wil wel zo zeker mogelijk zijn dat deze (onomkeerbare) operatie geen onvoorzien side-effects heeft.
Ik hoor het graag van jullie,
Hartelijke groeten uit Antwerpen,
Hallo Ivo. Ik hoop dat je reacties krijgt. Ik ken niemand onder de 40 die een his-ablatie heeft gehad. Maar ze zullen er vast zijn. Mogelijk dat iemand hierop reageert. Ik was zelf net 60 toen het gedaan werd. Ik heb alles terug gekregen van het leven. Alleen niet meer in de kopgroep, maar gewoon lekker meerijden in het peloton. En dat wijntje, een pintje en in de zon zitten: het kan en mag allemaal weer. Mogelijk dat jij je vraag ook in Harteraad kunt neerleggen. https://harteraad.nl Daar worden meer vragen gesteld. En even kijken op Facebook Of kijk eens rond op de facebookgroep hartziekten https://m.facebook.com/groups/389133511294224/
Ik wens je alle sterkte.
Henk
Beste Ivo,
Ook bij mij onderliggende ziekte HCM, sinds 2006. Vanaf begin vorig jaar bijna dagelijks op SEH voor cardioversie. Ik was toen 45. Eind Maart 2019 mijn 2e ablatie uit laten voeren, deze bracht niet het gewenste resultaat.
Vrij kort daarna (begin April) HIS ablatie uit laten voeren. Uitermate goed bevallen. Kan goed functioneren en gebruik alleen nog anti stolling medicatie, verder niets.
Ik probeer het rationeel te bekijken, door de ingreep kan ik weer normaal functioneren. Ik heb enorm veel vertrouwen in de technologie. De boezems blijven fibrilleren, alleen merk ik daar niets van. De Doktoren geven aan dat dit ook geen kwaad kan. Het enige waar ik rekening mee moet houden is dat er wellicht over een paar jaar een extra draad bij de pacemaker moet worden geplaatst om de kamer extra pompkracht te gaan geven. Ik heb me laten vertellen dat door het pacemaker pulsen, de linkerkamer wat lui wordt en dat de wand wijder kan worden. Met het plaatsen van de extra draad is dan ook dat probleem weer opgelost.
Wat Henk in zijn blog ook regelmatig aangeeft m.b.t. inspanning, ik rij niet meer volop in het peloton, maar blijf wel lekker in beweging in het tempo waar ik me goed bij voel. Ik eet en drink (met mate) alles wat ik wil. Heb verder geen beperkingen.
Lang verhaal kort: ik ben heel blij dat ik de bundel van HIS heb laten ableren.
Vriendelijke groet,
Richard
Beste Richard,
Mooi dat je zo positief reageert op het verzoek van Ivo. Hopelijk helpt het hem om een uiteindelijk beslissing te nemen.
En wat betreft het plaatsen van een extra draad. Bij mij hebben ze in 2015 een extra draad naar de linker-hartkamer geplaatst en dat kon ik direct merken aan mijn uithoudingsvermogen. De pompkracht van mijn hart werd er direct zienderogen beter van.
Ik wens je verder alle goeds.
Hartelijke groet.
Henk
Hoi Henk. Ik zou je nog laten weten als mijn His ablatie door zou gaan. De Hisablatie staat nu gepland op 19 maart in het Amhiaziekenhuis in Breda. Ik kijk er naar uit. Heb heel erg last van fladderen. Ik slaap heel slecht En ben regelmatig wakker met geflutter met hoge frequentie. Ik word helemaal bezweet wakker. Zodra ik wakker ben zakt het weer af tenminste ( ik voel het niet dan). Ik hoop dat de Hisablatie wat voor verlichting gaat zorgen. Ik voel me heel erg gesterkt door jou verhaal en zie er zeer zeker niet tegen op. Ik laat na de Hisablatie weer van me horen en hoop met goede berichten. Ik ben al aan het tobben sinds mijn 16e jaar. Dus hoop op wat rust. Groetjes en tot horens. Elly
Beste Elly.
Ik duim voor je en hoop van ganser harte dat je his-ablatie je net zo gaat helpen als de vele anderen die op dit blog of rechtstreeks naar me gereageerd hebben. Hou moed en hou nog even vol. Het komt goed.
Beste Henk. Ik heb gister in het Amphia ziekenhuis een Hisablatie gehad. Kan er na een dag nog niets van zeggen natuurlijk. Maar het is mij 100% meegevallen. Alleen even de liezen aanprikken ev voor de rest was het een fluitje van een cent. Ik was heel erg blij met jou blog. Daar heb ik veel aan gehad. Ik ben 73 jaar en kan weer heerlijk lopen. Nu alleen even oppassen met de lies mbt bukken tillen enz. Voor de rest gaat het prima. Nogmaals heel hartelijk dank. Ik laat over een poosje weer van mij horen over het verdere verloop.. groetjes van Elly
Mooi nieuws Elly. Ik wens je een goed herstel en nog mooie toekomst en geen dank. Heb het graag geschreven voor iedereen die het maar lezen wil.
Beste Henk en en anderen,
Om een lang verhaal kort te maken… Ik heb sinds ruim een jaar een MICRA pacemaker die IN mijn hart is geplaatst. Daarvoor uiteraard de nodige cardioversies en ablaties gehad. Over het apparaat ben ik eigenlijk best wel te vreden. Het doet zijn werk goed. En ik voel me een stuk beter dat daarvoor. Maar ik wel een paar kanttekeningen. Ik was een van de eerste patiënten waarbij deze PM van Medtronic in NL geplaatst werd. Kort daarvoor was er de nodige ophef geweest over een vergelijkbaar product van een andere leverancier dat de nodige problemen gaf. Batterij liep te snel leeg etc. Dat gaf me geen rustig gevoel. Volgens de arts kon je 4 van deze PM naast elkaar in het hart plaatsen. Elk van hen zou ongeveer 7-8 jaar meegaan. Ruim voldoende dus voor een patiënt van (toen) 75. Later bleek uit publicaties dat daar de meningen nogal over verdeel waren. De ene arts wilde de oude PM liever verwijderen, de andere arts koos voor “bijplaatsing van een tweede, derde etc.” Er is me ook nooit iets verteld hoe het gaat als je komt te overlijden. Je pacemaker blijft dan immers gewoon doorrammelen! Inmiddels weet ik wel hoe dat werkt. Mijn vraag is echter een andere. Ik heb sinds ongeveer een half jaar een smaakstoornis waar tot op heden de artsen geen raad mee weten. Op mijn vraag of een allergische reactie op het titanium van de PM de reden zouden zijn, krijg ik ook geen antwoord. Inmiddels heb ik op internet gelezen dat er op je hart ook smaakreceptoren zitten (heel bijzonder = onderzoek van 2015). Heeft iemand hier ervaring mee of wel eens wat over gehoord???? Wat ik ook niet wist is dat het boezemfibrileren gewoon blijft bestaan na een HIS-ablatie. En soms heb ik daar last van. Heeft iemand daar ook ervaring mee? Soms lijkt het wel of dat boezemfibrileren de pacemaker “overstemd”. Maar als ik dan mn hartslag controleer, is het gewoon bijv 70 bpm. Eigenlijk voel ik dan twee “hartslagen”.
Beste Piet,
Een bijzonder verhaal. Je bent de eerste waarvan ik wat lees over de MICRA pacemaker.
Wat betreft je vraag over de smaakstoornis: daar heb ik geen last van.
Wat ik wel zo nu en dan heb en herken uit je woorden is het ‘voelen’ van het fibrilleren. Ik heb dat geregeld als ik op mijn linkerzij lig in bed. En als ik eens net wat meer wijn heb gedronken dan eigenlijk goed is voor een mens. Mijn hart is dan erg onrustig en voel dan ook geregeld extra slagen vanuit de hartkamers. Dat maakt het daar allemaal wat onrustig.
Maar verder is er heel goed mee te leven, vind ik.
Hopelijk krijg je via dit blog nog wat reacties op je smaakstoornis. Ik wens je in ieder geval alle goeds.
Hartelijke groet. Henk
Beste Henk, ik sla even aan op de extra slagen uit de kamers, de PVC’s, die je noemt. Is dat een extra gevolg van een His-ablatie? Ik overweeg een his-ablatie, maar ben nog niet zo ver maar heb sinds vorig jaar regelmatig pvc’s. Ik heb daar best wel last van, de ene keer meer dan de andere. Kan dat een gevolg zijn van het kunstmatig aansturen van de kamers door de PM? Ben even Op zoek naar de vraag of een his-ablatie dan wel zin heeft voor mij. Mvgr! Bets
Beste Bets. Ik heb je via een PB antwoord gegeven.
Hartelijke groet, Henk.
Beste allemaal,
ik heb na 18 jaar alle soorten medicijnen, ablaties en cardioversies oktober 2018 een Hisablatie gehad in Nieuwegein. Ik had al sinds 2006 een pacemaker, maar na deze behandeling ga je inderdaad denken waardoor de PM verstoord kan worden. Dat kan bijna niet. Verleden jaar heb ik vervroegd een nieuw PM (Boston) gekregen en nog maar 1 draad aangesloten. Die heeft meer sensoren dan de Medtronic die ik had.
Dat geeft inderdaad verbetering. Ik ben alleen vaak en veel moe. Ik vroeg me ook af of dat door het permanent boezenfibrileren kan komen. Daarnaast ben ik ook mantelzorger en dan kan dat ook een oorzaak zijn. Zal het de volgende keer ook eens voorleggen aan de cardioloog.
Ieder bedankt voor jullie reacties.
Mvrgr, Hans.
Hallo beste Hans,
Goed dat je reageert. Hopelijk hebben anderen er baat bij. Ik las dat je een PM hebt met maar 1 draad. Ik had eerst ook maar 1 draad (naar mijn rechter hartkamer), maar ze hebben 3 jaar later een tweede draad erbij geplaatst naar mijn linker-hartkamer. Dat heeft mij veel lucht en energie en meer power gegeven. Zou ik toch eens naar vragen aan je cardioloog. Want daardoor neemt de pompkracht van je hart vrijwel zeker ook toe en zorgt dan voor minder moeheid.
Hartelijke groet.
Henk
Henk, ik heb met de cardioloog overlegd, maar om een draad naar de 2e kamer moet ik veel meer klachten hebben. Er was al gecontroleerd op het synchroon lopen van beide kamers en bij mij is dat goed.
Ik heb geen spijt van de His-ablatie, per jaar 8 keer cadioversie is ook niet goed en daar ben ik voorgoed van af.
Wees blij beste Hans dat je beide hartkamers nog steeds mooi synchroon lopen. En nog beter is te vernemen dat je geen spijt hebt van je his-ablatie. Ik krijg de laatste tijd weer geregeld telefoontjes en mailtjes van lotgenoten, die tegen een his-ablatie aanhikken. Mijn blogs en de reactie van mensen zoals jij daarop zijn daarbij een steun in de rug voor velen om uiteindelijk de voor hen juiste beslissing te nemen.
Beste Henk.
Fijn dat je jou ervaringen zo uitgebreid heb beschreven. Heel veel herkenning!
Ik heb afgelopen 1/1/2 jaar 4 keer ablatie gehad. Zal je alle details besparen het resultaat is op dit moment een (bijna continue) hartslag van 130. ik voel mij iets beter maar nog verre van zoals het zou kunnen volgens mij.(denkt dat iemand van 84 zich zo voelt?! en ik ben 64…)
De cardioloog adviseert mij om na te denken over His/pacemaker. Dat ben ik nu aan het doen en hoop van jou evt.nog iets te horen wat ik in mijn overwegingen mee kan nemen.
Alvast heel veel dank en voor jou alle goeds toegewenst hoop dat het met behulp van de ICD goed gaat!
Groet Alie
Hallo Alie, de Pacemaker en His-ablatie zijn geen grote ingrepen.
Als de AF niet is op te lossen is His-ablatie de laatste oplossing.
Ik wist dat al jaren, maar als de cardioloog verder geen opties heeft is er weinig keus. Het is wel even wennen aan het idee dat je letterlijk op batterijen loopt.
Sterkte, Hans.
Ik heb inmiddels rechtstreeks met Alle contact gehad. Maar fijn dat ook anderen hierop reageren, zoals Hans van Kempen.
Ik heb nå een his ablatie nog vėėl hinderlijk voelbaar, last van chaotisch boezemfibrilleren!Er kan,na 5 ablaties,niets meer aan gedaan worden!?Zijn er mensen die dit herkennen en misschien een oplossing voor mij hebben?Ik moet er mee leren leven!!??
Beste Liesbeth. Ik heb je inmiddels rechtstreeks een mail gestuurd. Maar mogelijk en hopelijk kunnen ook andere mensen met ervaring van de his-ablatie hier een reactie voor je schrijven.
Na mijn Hisablatie heb ik permanent boezemfibrileren, dat zien ze bij de cardio controle.
Ik merk er echter niets van.
Ik heb wel soms extra hartslagen en hijg wat meer en vaker, maar dat duurt niet lang.
Wel heb ik vervroegd een andere pacemaker gekregen.
De Medtronic heeft minder sensoren, daarom kreeg ik een Boston.
Van de Hisablatie ingreep heb ik geen spijt.
Sterkte gewenst, Hans.
Beste Hans. Heel goed dat jij je ervaring hier deelt. Ik word nog steeds heel; vaak gebeld en gemaild. Maar het beste is als ook andere ervaringsdeskundige als jij vertellen hoe jij je na de his-ablatie voelt. Blijf gezond!
Bedankt voor de reactie!Ik heb na jarenlang op en neer naar Zwolle (Wezenlanden (Dr.Boersma)& de Isala rust gevonden nå een Hisablatie!Ik heb daarvôôr een 3 draads Abbott pacemaker gekregen!Gek om nu afhankelijk te zijn van zo’n accu!Maar ik ben blij dat ik het gedaan heb!Het enige probleem is dat ik nog steeds last heb van hinderlijk aanwezig boezemfibrilleren en soms exstra kamerslagen!Daar hoop ik nog eens een idee/oplossing voor te krijgen,zodat ook dåår de rust terug komt!?Met vriendelijke groet.Liesbeth.
Liesbeth,
ik (75) denk dat je het wat meer tijd moet geven. Ik heb de Hisablatie okt. 2018 gehad in Nieuwegein. De pacemaker had ik al in maart 2006 in Zwolle gekregen, dat was tegen de pauze na boezemfibrileren. Na de Hisablatie ga je denken waardoor de PM gestoord kan worden en dat valt erg mee. Na verloop van tijd wen je aan het idee op batterijen te lopen. Ik heb permanent boezemfibrileren, maar voel het niet. Extra hartslagen heb ik ook, is geen probleem. In principe heeft je hart een Escaperitme. Dat start als de PM stopt.
Bij mij is dat getest na de Hisablatie en het werkte niet, kan veroorzaakt zijn door de medicijnen. In juli 2019 is mijn PM vervroegd vervangen en is eerst gekeken of het Escaperitme werkte. Toen is de PM op 30 slagen gezet en na korte tijd ging de hartslag naar 42, dus toen kon de PM zonder risico even op uit en de nieuwe er in. Sterkte en rust gewenst, Hans.
Dank je wel voor alle informatie hier.
Mijn cardioloog (ISALA) heeft voor mn 4e ablatie afgelopen december al over hisablatie/pm gesproken. Na 3 mnd nu toch weer CV (30+) nodig gehad ivm flutter.
Mn cardioloog (Smit) zei een half jaar geleden dat een mini maze geen optie is gezien de locatie van het probleem gebied en dat hij me nog jong (59) vond voor his. Nu de ablatie niet het gewenste resultaat lijkt te hebben komt de optie his toch weer in beeld.
Ter voorbereiding op een telefonisch consult volgende week de volgende vragen:
Wat zijn de verwachtingen naar de toekomst toe, waarom vond hij mij er eerst nog jong voor?
Als de flutter blijft bestaan welke schade kan dan aan je hart ontstaan?
Wat zijn de voordelen/ nadelen van verschillende types pacemakers?
Jacqueline, in vond je reactie zojuist.
Ik was 62 toen ik in Nieuwegein de Minimaze kreeg, dat gaf ongeveer 6 jaar resultaat. Daana begon het fibrileren weer tot uiteindelijk 8 – 9 per jaar cardioversie. Ik was 72 toen ik in Nieuwegein de Hisablatie kreeg.
In mijn vorige reactie zie wat het mentaal met je doet.
De pacemaker heeft weinig nadelen, na een Hisablatie moet hij ongeveer elke 6 jaar worden vervangen omdat de accu dan minder wordt. Dat wordt 1 a 2 x per jaar gecontroleerd. Na het plaatsen van de PM voel hem in het begin, maar dat verdwijnt na enkele weken. Na de Hisablatie heb ik vervroegd een andere PM (Boston) gekregen. Deze heeft meer sensoren en kan beter reageren bij inspanning, alhoewel ik nog steeds regelmatig loop te hijgen, maar dat duurt niet lang. In het begin van het fibrileren liep ik ook in Isala, maar ben na een jaar op eigen initiatief naar Nieuwegein gegaan.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gewoon. Sterkte, Hans.
Hoi Henk.
Ik heb in 2010 3keer een TIA gehad. Heb er alleen mijn linker arm en hand dat ik er niet zoveel kracht meer in hebt aan over gehouden. Maar ben toen ook verder door de screening gegaan en kwamen er toen ook achter dat ik last had van een te hoge hartslag. Eerst met betablokkers in het begin proberen op te lossen. Maar na een goed halfjaar een eerste ablatie gehad. Volledig bij kennis. Dat was geen pretje. Maar goed dat ging jaren goed erna. Tot in 2016 dat ik een 2 de Ablatie moest ondergaan omdat de ritmestornissen weer terug waren. Toen heb ik in aug 2018 weer ritmestornissen gekregen. Toen een hele tijd betablokkers gehad tot in 2019 juni een Derde Ablatie gehad. Dat ging maar heel even goed tot in 2020 feb een Vierde Ablatie moest krijgen. Dat was in begin 6 feb was dat. Tot 2 weken erna dat ik weer in het ziekenhuis lag omdat ik toen nog maar een hartslag had van 20 slagen per min. Eerst een paar dagen op IC en daarna hebben ze besloten na overleg om mijn een pacemaker te geven. De Ablatie behandelingen zijn allemaal uitgevoerd in het UMC Utrecht. De Pacemaker is geplaats in Gornchem. En nu al even heb ik weer last van PVC s Pas een ECHO gemaakt en vandaag weer bij de cardioloog in Gorinchem geweest en die vertelde mijn dat ik weer ritmestornissen had. Daar baal ik nu vreselijk van. Weer met betablokkers naar huis gestuurd. Nu 10 weken aan kijken van hoe het gaat maar ik heb al zoveel met dit bijltje gehakt. Dat ik de uitkomst al weer kan voor spellen. Ze zei dat een 5 de Ablatie niet uitgesloten was. Maar ze wilde ook overleggen met de cardioloog in het UMC om te kijken omdat ik toch al een pacemaker heb om die andere Ablatie met de bundel van HIS toe tepassen bij mijn. Ik ben nu inmiddels 54 jaar wat is volgens jou wijsheid om te doen? Mvg Dedde van der Werff. PS de cardioloog in het UMC wilde bij de 4de Ablatie niets weten van een His Ablatie.
Beste Dedde.
Ik stuur je wel even een persoonlijke mail.
Henk ten Oever
Beste Henk (en meelezers),
Mede dankzij de positieve verhalen op jouw blog durfde in de His-ablatie aan.
Mijn voorgeschiedenis is vergelijkbaar met die van alle schrijvers.
Vanaf 2013 ernstige hartritmestoornissen in “alle varianten”.
Na ontelbare cardioversies, 5 ablaties (waarvan 1 hybride ablatie) en geen adequate reactie op Amiodaron in combinatie met digoxine bleef als enige optie de al eerder besproken His-ablatie over. (Bètablokkers veroorzaken bovendien bij mij nieuwe ritmestoornissen)
De dag na mijn verjaardag dit jaar, 9 februari werd de pacemaker geplaatst. Persoonlijk heb ik niks met het automerk Opel maar ik ontving een Astra XT DDDR van Medtronics met twee leads. Een in de boezem en een op het septum tussen de beide kamers. Deze laatste lead vervangt de twee draden die normaliter apart in de kamers geplaatst worden. Een nieuwe ontwikkeling van prof dr. K.Vernooy in het MUMC (Maastricht)
Op 15 maart werd de His-ablatie in Maastricht uitgevoerd.
Ik zit dus nog in de wenfase, ben nog niet helemaal blij met de effecten maar hoop dat dit qua instellingen half april nog verbetert. (Ik voel de ritmestoornissen als ik op mijn linkerzijde of buik lig en bij meting is mijn hartslag niet helemaal regelmatig.)
De ondergrens is nu afgesteld op 80. Bij enige inspanning schiet mijn hartslag omhoog en het duurt even voor dit ritme verlaagd is.
Concreet betekent dit dat ik eenmaal de trap naar boven heb gelopen nog wel 15 tot 20 minuten in bed lig te wachten op een rustige hartslag.
Is dit herkenbaar voor iemand en verbetert dit na verandering van instellingen?
Benieuwd wat het uitlezen van de pm laat zien volgende maand. Ik houd jullie op de hoogte en tips of reacties zijn altijd welkom.
Ik hoop op een nieuw en gezond voorjaar voor iedereen!
Mirjam
Beste Mirjam,
Goed te lezen dat je positief bent ingesteld en ondanks nog wat onzekerheden hoopt op een goede afloop. Dat wens ik je ook zeker. Wat betreft de ritmestoornissen als je op je linkerzij ligt: die voel ik in bed ook nog zo nu en dan. En mijn hart moest ook eerst wennen aan de PM en er is redelijk lang ‘gesleuteld’ aan een juiste instelling.
Sterker, vorig najaar ben ik in korte tijd zelfs 6 keer achter elkaar bij de PM/ICD medewerkers van Isala geweest, omdat ze bij controle in september – na overleg met mij – een kleine wijziging hadden aangebracht, waarvan de technicus en ik beiden verwachtten dat die wel eens beter zou kunnen zijn en er voor kon zorgen dat ik geen/minder last zou hebben van extrasystolen vanuit de hartkamers. Het tegendeel bleek waar en het kostte heel veel moeite daarna om weer een goede (oude?) instelling terug te krijgen. Maar dat is uiteindelijk gelukt. Ik wens je in ieder geval een gezonde toekomst en dat je het gewone leven na de his-ablatie kunt herpakken.
Henk
Dank je wel Henk voor je reactie. We gaan het meemaken 13 april in Maastricht! Mijn leven is er mét extrasystolen toch al behoorlijk op vooruit gegaan. We gaan voor een nog beter resultaat na de bijstelling van de pm.
Fijne paasdagen
Mirjam
Beste Henk (en meelezers),
Mede dankzij de positieve verhalen op jouw blog durfde ik de His-ablatie aan.
Mijn voorgeschiedenis is vergelijkbaar met die van alle schrijvers.
Vanaf 2013 ernstige hartritmestoornissen in “alle varianten”.
Na ontelbare cardioversies, 5 ablaties (waarvan 1 hybride auto ablatie) en geen adequate reactie op Amiodaron in combinatie met digoxine etc bleef als enige optie de al eerder besproken His-ablatie over. (Bètablokkers veroorzaken bovendien bij mij ritmestoornissen)
De dag na mijn verjaardag dit jaar, 9 februari werd de pacemaker geplaatst. Persoonlijk heb ik niks met het automerk Opel maar ik ontving een Medtronic type Astra XT DDDR met twee leads. Een in de boezem en een op het septum tussen de beide kamers. Deze laatste lead vervangt de twee draden die normaliter apart in de kamers geplaatst worden. Een nieuwigheidje, ontwikkeld door prof K.Vernooy in het MUMC (Maastricht)
Mirjam, het is inderdaad wennen en afstellen. De ondergrens wordt altijd eerst hoger ingesteld. Na een paar weken 10 slagen omlaag. In een aantal gevallen (ik ook) terug naar 60. Mijn hartslag is regelmatig, geheel volgens de PM.
Ik heb wel zo nu en dan een paar extra slagen. Mijn boezem fibrileert permanent, maar dat merk ik niet. Na een trap oplopen gaat ook mijn hartslag omhoog (dat moet ook) maar is na 5 min weer gewoon. Bij veel PM’s is instelbaar hoe-veel, snel en lang de sensoren de hartslag verhogen. Geniet van de ablaties en cardioversies die je NIET meer krijgt.
Dat is mij een eventueel klein ongemak waard.
Succes en sterkte, Hans.
Dank je Hans voor je reactie. Ik mag 13 april op controle in Maastricht. De extrasystolen zijn nu zeker voor de helft van de tijd aanwezig. Ik word er wakker van. Hoop dat met verlaging en bijstelling eea prettiger wordt. Ik blijf nu nog te weinig energie overhouden .
En inderdaad een leven zonder ablaties lijkt me heerlijk!
Groet Mirjam
Mirjam, even een reactie op jouw brieven.
Ik heb nu 2 jaar een crt-p ( met 3 draden) en met een hisablatie daarna.
Het gaat allemaal goed, maar dat heeft echt wel een jaar geduurd. De boezemfibrilatie is permanent aanwezeg, maar dat voel ik nu eigenlijk niet meer.
Na verloop van tijd en na een aantal keren doormeten, zetten ze de ondergrens naar beneden. Bij mij op 60 en de bovengrens kan ook bijgesteld worden, maar mag bij mij niet hoger dan 110, vanwege de aanwezige bozemfibrilatie. Als ze hem hoger willen zetten dan geeft de computer een error door en word ik duizelig , dus dat kan en mag niet.. na verloop van tijd merk je dat je je tot die 110 ook steeds meer kan inspannen, zonder dat het problemen geeft. Maar dat heeft tijd nodig en dat kan je dus zelf trainen.
Het enige wat bij mij vervelend blijft, is dat het apparaat niet echt goed stevig zit en bij slapen op mijn zij kan hij dus kantelen of richting mijn oksel zakken en dat is heel vervelend. Verder gaat het allemaal goed. Geeft het dus de tijd en bij de controle duidelijk aangeven hoe alles gaat, maar het heeft bij mij echt een jaar geduurd, voordat ik alles kon accepteren en er goed mee mee omgaan . Niet meer overal aan toegeven en jezelf trainen op wat meer inspanneing.
Ik ga naar de spinning in de sportschool, ga hier op Curacao met de mountainbike op stap, aqugym, dus alles kan weer. Heerlijk.
Ik ben 75 jaar, dus ook op die leeftijd kan je nog veel trainen.
Veel sterkte en succes met de komende tijd. Blijf er vertrouwen inhouden. Het komt helemaal goed.
Dank Hilde voor je uitgebreide reactie.
Dat klinkt in ieder geval hoopgevend. Fijn dat het goed met je gaat. Ik wens je een mooie zomer.
Hier is helaas het een en ander mis gegaan de laatste maanden.
Daarom gaf ik nog geen update. 8 Juni hoor ik meer in Maastricht MUMC. We houden moed!
Warme groet Mirjam
Hallo Mirjam, hoe gaat het nu met jou?
Viel de uitslag erg tegen ?
Sterkte en groeten van Hilde
Dag Henk, Hilde en meelezers, dank voor de belangstelling.
Ik schreef al dat eea niet helemaal goed ging: lang verhaal kort: De controle van de hisablatie werd een re-do hisablatie in april. Een week voor de oorspronkelijke controle, dus 3 weken na de eerste HIS werd ik heel beroerd en bij de EHH bevestigden ze wat ik al vermoedde, de HISABLATIE was niet geslaagd, mijn eigen tachycardie had het weer helemaal overgenomen.
Gelukkig werd er met spoed een uitgebreide computergestuurde re-do HIS ingepland in Maastricht.
Op 8 juni controle volgde de controle en nu is de ablatie wel geslaagd. De pm is ingesteld van 60-140 bpm.
Heb nog wel veel last van extrasystolen, vooral (langdurig) na inspanning.
Ik kijk het nog even aan, mogelijk moet er toch nog wat aan de pm worden bijgesteld. (Hij stond op VVI en nu op DDDR)
In ieder geval ben ik wel gestart met aangepaste coronaproof hartrevalidatie.
Het goede leven gaat beginnen!
Vriendelijke groet en hoop dat het jullie allen goed gaat!
Mirjam
Beste Mirjam. Hoop voor je dat het vanaf nu weer bergopwaarts gaat met je. Soms zit het mee, soms zit het tegen. Heb er ooit een blog aan gewijd onder het motto “Dikke vette pech”. Maar met mij is het ook weer goed gekomen. En de tijd gaat sneller dan je denkt. Ik ga er vanuit dat je toekomst er beter uitziet dan voor de his-ablatie. Hartelijke groet. Henk
Dag Hilde en Henk,
Dank voor de goede wensen!
Het gaat nu alleen maar bergopwaarts denken we.
Een zonnetje en een e-bike, meer heb ik niet nodig.
Iedereen een mooie zomer gewenst,
Hartelijke groet
Mirjam
Mirjam, dat was dus even schrikken. Maar vanaf nu zal het alleen maar beter gaan.
Beterschap en groetjes van Hilde.
Dank je wel Henk bij mij word ook eerdaags een pm geplaatst en later de bundel van his ablatie veel gehad aan je uitleg dank daarvoor ik heb ook ablaties gehad en tig cardioversies nu met zware medicatie ik doe nog we een berichtje hoe het allemaal is gegaan Henk.
Beste Henk. Dat lijkt voor je de goede c.q. betere kant op te gaan. Wens je er alle sterkte en succes bij en benieuwd naar je bericht over het verloop.
Hallo Henk en iedereen die dit leest.
As donderdag sta ik ingepland voor een Hisablatie. Bijna 12 weken nadat bij mij de icd pacemaker is geplaatst en in di 12 weken is het wat mijn hart betreft alleen maar minder geworden… dodelijk vermoeid… de trap naar boven lijkt de Himalaya en een stukje naar toilet de avond Vierdaagse.. ik kijk er dan ook naar uit. Hoop ook dat het gelijk te merken is…
Mijn icd pacemaker is al nieuw.. dwz met 3 draden in het hart waarvan de derde draad op de His bundel is geplaatst.. nu doet alleen de icd het nog.. maar tijdens de ablatie wordt ook de pacemaker geactiveerd.
Ik verwacht er veel van .. de technicus vertelde na het doormeten , dat dit de norm haar worden.. zodat het hart op de meest natuurlijke manier haar werk kan gaan doen..
Natuurlijk zie ik er tegenop maar leven met cardiomyopathy en een flutter is zo vreselijk vermoeiend…
Isala is wat deze ingrepen betreft echt super goed… ik ga er dan ook maar vanuit dat ik me volgende week een stuk beter voel…
Blijf gezond allemaal en ik zie jullie ervaringen graag tegemoet
Gr Marja
Beste Henk,
Hierbij zou ik graag ook mijn ervaringen willen mededelen mbt de His-ablatie.
Ik voel me zelf een beetje verplicht om te reageren omdat ik zelf voor de ingreep de site wel 100 x of meer bezocht heb.
Mijn verhaal komt overeen met alle reacties hiervoor.
Alleen is er bij mij de nieuwe linker bundel blok pacing (LBB pacing)toegepast.
Een pacemaker met één draad die in de LBB is geplaatst.
Deze nieuwe plek waar de lead is vastgemaakt geeft een pacing die gelijktijdig de linker en rechterkant stimuleert. Alle problemen met het niet synchroniseren van de twee kamers zouden nu moeten zijn verholpen en hopelijk zo ook minder schadelijk voor de kamers zijn.
Het heeft nu een week geleden plaatsgevonden en het gaat heel goed.
Ik kan het bijna niet geloven dat het hart nu sinus ritme houd.
Geen Sotalol meer slikken en daarom ook veel meer energie.
Pacemaker staat nu nog wel op 80 slagen per minuut maar dat gaat straks in stapjes naar beneden gesteld worden.
De Pacemaker met LBB pacing heeft plaatsgevonden in het st Anthonius ziekenhuis in Nieuwegein door cardioloog Liebregts.
Hopelijk kan ik op deze manier bij andere een bijdragen leveren om het onbekende toe te lichten . Want een His-ablatie is best wel een ingrijpende ingreep.
Gr. Diny
P.s.
Beste Henk mag ik vragen hoe het nu met u gaat?
Er is al een hele tijd niets geplaatst en hoop dat alles goed met u gaat.
Beste Diny. Wat een goed nieuws van je. Ben ik blij mee en gun je dat zeer. In welk ziekenhuis heb je dat overigens laten doen? Met mij gaat het goed hoor. Na de his-ablatie is het boezemfibrilleren uit mijn leven verdwenen. Ik ben de cardiologen in Zwolle van Isala (Arif Evan en Peter Paul Delnoy en Yorik Timmer) erg dankbaar voor. Mijn his-=ablatie is inmiddels ruim 10 jaar geleden en de cardiologische kennis is nadien navenant toegenomen. Dis er is voor velen (nieuwe) hoop op een mooie toekomst. Blijf gezond en genet van het leven Diny. Hartelijke groet. Henk
Hallo allemaal, ik zie hier geen reacties meer na Juli 2022.
Zo jammer, ik ben ook op zoek naar lotgenoten, om ook ervaringen uit te wisselen wat ergens anders bijna niet te vinden is, ook niet bij de Cardioloog die veel niet herkent.
Nu is het door alle ontwikkelingen ook een rommeltje geworden in zwolle, ben al meer dan een jaar niet op controle geweest en zal wel anderhalf jaar worden.
Ik heb ook een his ablatie gehad, maar loop nogal tegen problemen aan.
Groeten Riekie
Hallo Riekie.
Je hebt gelijk met je constatering dat er niet zoveel te vinden is op internet over de his-ablatie en de ervaringen van mensen die het hebben ondergaan. Daarom heb ik destijds deze berichten ook geschreven. Ik ben ook een van de ‘slachtoffers’ van Isala in Zwolle. In mijn blogs kun je lezen wat de cardiologen Arif Elvan en Peter Paul Delnoy voor mij betekend hebben. En las dit weekend in de Stentor dat er nog steeds geen duidelijkheid is van de FIOD en dat Elvan zelfs niet meer vermeld staat bij de Isala-cardiologen. Heel verdrietig en triest allemaal. Wat betreft je problemen. Er zijn Facebookgroepen waar je vragen kunt stellen. Maar je mag mij ook wel rechtstreeks een mail sturen. Mogelijk dat ik je antwoorden kan geven. Mijn mailadres staat op mijn website.
Hartelijke groet en hou vol en hou moed.
Henk
Hallo allemaal,
ik heb nu 5 jaar geleden de Hisablatie in Nieuwegein gehad.
Sinds dit jaar begint mijn hart extra hartslagen te geven. De pacemaker is daardoor nog maar 90% actief. Heb nu weer betablokker metrapolol gekregen, maar dat lijkt niet veel te helpen. Ik denk dat ik bij het volgende overleg maar eens wat moet doorvragen of zeuren. Dit schijnt weinig voor te komen.
Hallo Hans,
Wat vervelend voor je. Zo nu en dan, maar heel zelden, heb ik ook wel eens last van extra systolen. Maar komt vooral alcoholgebruik of forse fysieke inspanning of extreme hitte.
Komen die extra slagen uit de boezems of uit de kamers?
Dat kan een icd-pacemaker technicus zo uitlezen.
Je conclusie is juist, eerst goed doorvragen bij hen en cardioloog. Het slikken van nieuwe pillen en pooiers kan altijd nog.
Sterkte.
Beste Henk en alle anderen!
Wat een fijne nuchtere verhalen en ervaringen allemaal. Zo nuttig! Mijn voorgeschiedenis lijkt minder heftig met “maar” ablaties en binnenkort m’n tweede cardioversie. Maar ik ben zo ontzettend gevloerd van alle flutters en afib de afgelopen 4 jaar…en ook die ingrepen in heel korte tijd, moet echt weken bijkomen van vooral de CV. En nu in alle hevigheid in Italië alweer een flutter/afib die niet over ging. Dus weer snel huis met alle spanningen van dien.
Al derde vakantie. Er zijn ergere dingen dan afgebroken vakanties, alleen je zit even later ziek thuis met wachtlijsten, moeilijk bereikbare artsen en onzekerheid over de toekomst. Ik was supervitaal op en nu op m’n 67e blijkt dat alle pogingen om m’n conditie weer op te vijzelen door al die hartperikelen telkens in het water vallen. Gesprek met cardioloog gehad hoe nu verder. Eerst nu zware pillen om hartslag wat te reguleren in afwachting van CV. Cardioloog dacht aan derde ablatie. Door jullie verhalen heb ik hem gewoon gevraagd “waarom geen his ablatie”? Hij vond dat wat te vroeg…als ik wel de gewone ablatie doe moet ik maanden wachten en dan weer afwachten. Deze ziekte is progressief en de palpitaties worden steeds heftiger en de kansen op succesvolle ablaties kleiner en de wachtlijsten in de ziekenhuizen langer. En de conditie gaat nog verder achteruit. We gaan er over praten na de CV! Ben benieuwd of de cardioloog mij vooruit wil helpen, ik ga voor wat meer kwaliteit van leven. Ik laat weten wat decuitkomst is! Voor iedereen succes gewenst.
Beste Paula,
Ik wnes je de allerbeste oplossing toe, zodat je nog jaren van je leven kunt genieten zonder dat fibrilleren en flutteren . Succes en pak door bij je artsen.
Dank je voor je verhaal. Ik heb 2 weken terug een hisablatie gehad en mocht meteen stoppen met mijn hartmedicatie die het bij mij niet beter maakte. Ik zat al heel lang achter de geraniums maar nu in korte tijd heb ik al veel meer energie en voel me stukken prettiger. Dankzij jou verhaal durfde ik die beslissing te nemen om het te laten doen.
Dat is goed nieuws Crista. Proficiat en ga weer volop van het leven genieten.
Bedankt voor het duidelijke verhaal. Morgen ga ik in het Erasmus voor een his-Ablatie. Nadat ik al 4 jaar last had van permanente AF en me met medicatie eindelijk weer goed voelde, heb ik afgelopen april een hartstilstand gehad en werd er een ICD geplaatst. Tijdens de plaatsing bleek dat de draad naar de kamers niet helemaal goed te plaatsen was. Na de ingreep moest de pacing meerdere malen aangepast worden. Ik voelde mijn hart in mijn zij kloppen. Ik werd teruggebracht naar het streekziekenhuis om op te knappen. Daar sloeg mijn hart op hol en besloten de cardiologen in overleg met het Erasmus te stoppen met amiodaron en dat terwijl ik er twee slikte perdag. De bètablokker (Nebivolol) werd wel iets verhoogd. Amiodaron MOET altijd langzaam afgebouwd worden en een sterke bètablokker (metropolol) moet verhoogd worden. Dat is jammergenoeg niet gebeurd.
In mei jl raakte de ICD van streek doordat de boezems op hol sloegen (dit kan gebeuren als je Amiodaron zomaar stopt is mij verteld). Ik heb 18 onterechte schokken gehad en ik kan je vertellen dat dat echt walgelijk is.ik heb hier PTSS aan overgehouden.
Nu is er besloten een His Ablatie te doen om de onterechte schokken te voorkomen.
Ben zeer benieuwd wat er morgen gebeurd want die ICD vertrouw ik niet echt.
Gelukkig ben ik een positief mens en ik ga er voor????
Hall Lous.
Wat een verhaal zeg. Een mens maakt wat mee en jij levert eveneens het bewijs dat een mensenhart veel meer kan hebben dan menig arts denkt. Die constatering heb ik niet van mezelf maar van de veel te jong overleden Isala-topcardioloog Willem Beukema. Ik heb amiodaron ooit 3 maanden geslikt en ben daar zo ziek van geweest. Maar hopelijk gaat de his-abatie je helpen. Ik wens je veel succes. Het komt vast goed. Sterkte. Een je positiviteit is de helft van de genezing.
Hartelijke groet,
Henk ten Oever
Hi Henk, de hisablatie is prima verlopen en vandaag heb ik mijn eerste controle gehad. Uitslag was uitstekend en mijn hartslag is nu op 70 slagen gezet.
Sinds de Ablatie heb ik veel meer energie dan daarvoor. Ben benieuwd of het verschil in hartslag nog invloed heeft. Heb van de week een vakantie geboekt en ga zeker weer golfen oppakken.
Hartelijke groet
Lous